会について

特定非営利活動法人 筋無力症患者会について

特定非営利活動法人 筋無力症患者会は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、情報を共有し、一緒に励まし合いながら、病気の正確で有益な情報を得て充実した日常を過ごし、当事者である患者が、分け隔て無く社会生活を送ることが出来るように共に考える会です。
 
重症筋無力症は、平成28年度末の統計で、特定疾患医療受給者証所持者数は、22,998人いますが、受給者証を取得していない方、小児慢性疾患医療受給者証所持者、受給者証を取得できないでいる方などを勘案すると、全国で約35,000人以上の人が罹患しているのではないかと考えられます。患者の中には、筋無力症だけではなく、他の疾患やがんを併発するなどしながら病気とたたかっている方は少なくありません。
 
 当会では、難病問題の啓発と対策の前進、就学問題や就労問題、社会生活の安定、福祉の増進をめざし、他の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を行っています。また、国や医療機関に早期発見、治療法の確立及び充実した生活を送るための提言、医療福祉制度の向上などを求め、、患者自ら考える力(患者力)を蓄え、QOL(生活の質)を高める活動を進めております。
 
 
 
法人概要
名 称      特定非営利活動法人 筋無力症患者会
英名文と略称   Myasthenia Gravis Patients Association of Japan 略称 MG Japan
代表者      恒川 礼子
登記事務所    〒192-0916  東京都八王子市みなみ野4丁目25-1-321
電 話      TEL&FAX : 042-683-0189