2017年12月6日 ロサンゼルスにある、Myasthenia Gravis Foundation Of Californiaの事務所を訪ね、代表のDova Levinさんと面談してまいりました。
Myasthenia Gravis Foundation Of Californiaは、カルフォルニア州で活動している筋無力症財団です。
国は違っても私達が抱える悩み、困っていること、考えていることは同じです。共通している望みは、「筋無力症」という病気がいち早く解明され、私達患者に治療が行われ元気になることです。
特に興味深かったのは、就学、就労問題でした。また、世界的な神経学会で筋無力症は論議されているとはいえ、国によって治療法も薬も変わっているということ・・・
今日本で提唱されている低用量のステロイドに寄る管理方法にとても興味があるようです。
患者同士が国を超えて、いろいろな情報交換を今後も一緒に行うことを約束し、2019年には私達がアメリカを訪問し、日本とアメリカ合同で交流会をしましょう!と話をしてまいりました。
これからも広い視野を持ち、海外のMG事情にも関心を持ち活動していきたいと思います。
Myasthenia Gravis Foundation Of California
参照 http://www.myasthenia-ca.org/