保護者と幼児教育に携わる方々に向けて、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、病気の子どもが安心して園生活を送れるようにとの思いで作成いたしました。
本冊子が、先生方をはじめ子どもを取り巻くあらゆる方々とのかけはしとなり、病気の子どもへの理解を深め、保護者と連携して子どもを支える体制が整っていくことを願っております。
〇3部構成で教育現場へ理解を求めています。
第1章 筋無力症について（医療編）
医学的側面から筋無力症についての解説。
第2章 「合理的配慮」（各疾患共通）
専門家の方々に、乳幼児教育について経験と「合理的配慮」による病気の子どもへの対応について、執筆していただいています。
第3章 先輩ママから（体験編）
先輩ママからの体験談。
第4章 わたしの病気（個人編）保育
保護者が園と上手に連絡を取り合えるように、我が子の病気について、保育現場で気をつけてほしいこと、個別の対応、体の状態、保護者の思い、緊急連絡先などを、具体的に記入できる個人支援シートになっています。
この冊子は、第1 章、第３章をカスタマイズする事で他疾患の子どもも利用することが可能で、幅広く病気の子ども達が安心して園生活を送ることが出来るように作成しております。
ハンドブックの作成には、小児疾患に関わる皆様、幼児教育関係者他たくさんの方のご協力を頂きました。また、田辺三菱製薬様「第8 期 手のひらパートナープログラム」より助成金を
いただき、出版費用の一部とさせて頂きました。深く感謝申し上げます。
病気の子どもが幼稚園、保育園や学校で子供たちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子供たちが安心して充実した園生活・学校生活を送れるようにとの思いで作成いたしました。
〇3部構成で教育現場へ理解を求めています。
第1章 筋無力症について（医療編）
筋無力症について、東京女子医科大学 小児神経内科 石垣景子先生、井上眼科病院 名誉院長 若倉雅登先生にわかりやすく説明をしていただいています。
第2章 「合理的配慮」にヒント（小学校編）
国立リハビリ医療センター 院長 西牧謙吾先生に監修していただいています。そして、当患者会の小児MGの保護者の皆さんのご意見と、「難病の子どもを守る支援ネットワーク」の親の会の13団体の皆さんから頂戴したご意見を反映させ、特別支援学校で教鞭をとられていた 元特別支援コーディネーター 進藤玲子先生が、ご自身の経験をもとにまとめてくださいました。
第3章 わたしの病気（個人編）
教育現場で気をつけてほしいこと、個別の対応、体の状態、保護者の思い、緊急連絡先などを、具体的に記入できる個人支援シートになっています。
ハンドブックの作成には、小児疾患に関わる患者会の皆様、教育関係者他たくさんの方のご協力を頂きました。また、洲崎福祉財団様からの助成金を、出版費用の一部とさせて頂きました。深く感謝申し上げます。
ご入り用の方は、お問合せフォームまたは、info@mgpa.org までご連絡ください。