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国際観察研究について ~MyRealWorld MG~

 世界9か国(アメリカ、日本、ドイツ、イギリス、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー)同時開催で行われる研究事業が10月23日から2年間という期間で、イギリスのVitaccess社が中心となり行われます。
筋無力症という病気を患者の視点から理解する必要があるということから、病気はもとより、就労、就学、社会生活においてどんな問題と課題を持ち暮らしているのか、筋無力症という病気が私たちの生活の中でどのような影響を及ぼしているかなど、患者自ら参加して実態を調査するもので、スマホを利用しアンケート形式で入力します。

 この研究で興味深いのは、世界9か国が同時に参加することで、各国それぞれの医療体制や生活の仕方など浮き彫りになるので今後の医療の発展と私たちの生活向上に寄与できると思います。私たちにとっては当たり前と感じていることが他国では違ったり、他国で行っていることで私たちの生活を向上させる事柄が出てくるかもしれないですし、同じ病気を持つ者で国は違っても不安や悩みは同じかもしれません。

参加について

参加対象者・・・筋無力症と診断された人
年齢・・・・・・20歳以上(成人)
スマートフォン使用が可能である人
入力されたデータは国際規格に則り、安全に気密性が保持され、イギリスのサーバーに保管されます。
データは、匿名化され他の参加者と一括にまとめられます。
いつでも参加をやめることが出来、データベースからデータの削除を求めることが出来ます。

国際観察研究事業において、理事長 恒川礼子が諮問委員として事業に参加しており、これまでに各国代表の方々とのネットミーティングにも参加し、有意義な事業であると考えています。10月23日に、医療側の諮問委委員でもある村井弘之先生のご講演と研究事業についての説明があります。説明配信をご覧になってご検討いただき、皆さまのご参加をお待ちしております。詳しい参加方法などはチラシをダウンロードしたうえ、ご参照ください。ご不明な点がございましたらお気軽にお問合せ下さい。

オンラインイベント『重症筋無力症フォーラム 2020』10月23日開催のお知らせ

日時:2020年10月23 日(金)午後7時から8時30分
場所:オンラインイベント
パソコンあるいはスマートフォンから接続してご参加ください。
(接続設定がある為、午後6時45分にはご参加ください)
参加ご希望の方は、リンクあるいはQRコードからアクセスし、ご参加ください。
当日は、講演に加えて、ご登壇者への質疑応答の時間もあります。
ご希望の方は、重症筋無力症フォーラム2020事務局まで、メール(myrealworldmg@do-c.com)にて事前にご質問をお送りください。

お問い合わせ 重症筋無力症フォーラム2020事務局
(平日 午前10:00~午後5:00 10/23のみ午前10:00~午後8:30)
電話 03-6674-7556  メール myrealworldmg@do-c.com

チラシダウンロード

告知チラシ_A4版_1006

zoom参加方法_A4版

 
「緊急カード」の発行と配布

当会では、もしもの時に対応する「緊急カード」を発行・配布しております。
ご入用の方は、「緊急カード」のページからダウンロードしていただくか、直接事務局までお知らせください。
また11月末には、改訂版を発行する予定です。

「緊急カード」についての詳しい情報は、情報、資料のページをご覧ください。

会報新生「MG Japan 65号」を発行いたしました。

 

会報新生「MG Japan65号」は、知っている様で知らない薬を様々な角度でお届けするシリーズの第1弾。
薬の受け取り、処方箋、調剤薬局の賢い利用方法、便利なお薬手帳アプリの紹介です。そして、新型コロナウィルス感染症により運動不足になりがちな生活に、当会の顧問、国立精神・神経医療研究センター 身体リハビリテーション部 寄本恵輔先生、加藤太郎先生監修のもとに作成した「筋肉貯金カレンダー」の動画編をYouTubeでお届けしていますが、そのご案内とアクセス先のお知らせ。MGと仲良く暮らすための便利グッズの紹介。世界9か国で開催される「国際観察研究 ~MyRealWorld MG~」の開催と目的のご案内と共に10月23日行われるイベントのお知らせです。

会報新生「MG Japan 65号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

 

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。