難病、小児慢性疾患の医療費助成の有効期限が一年間延長されました。
既に申請書類をが配布され、提出されている方がいらっしゃるかもしれません。
詳しくはチラシをご覧ください。
皆さま
毎日、テレビではコロナのニュースばかりで気持ちも滅入りがちです。
自粛生活も長くなると運動不足、栄養不足になりがちです。
感染対策を整え、前向きに過ごしてください。
東邦大学、紺野晋吾先生と会員の方から外来と処方箋について新しい情報をいただきました。
今週に入り、各病院、外来や処方箋について整い始めHPなどで公開が始まりました。ここに公開されていない病院は、確認してみてください。
============================
東邦大学、大橋病院
当院のコロナ対策として処方箋の電話受付、fax交付の体制がととのいましたことお伝え申し上げます。
https://www.ohashi.med.toho-u.ac.jp/information/index2020/covid-19.html
基本的には定期通院されている方で処方の変更が必要ない場合となっております。ご周知いただきますようお願いします。
紺野晋吾
============================
国際医療福祉大学三田病院
主治医に依る電話再診が開始されました。
http://mita.iuhw.ac.jp/
薬の処方も可能だそうです。（ゆうパックで送られる為手元に届く迄数日要します。）但し電話再診で対面に依る診察や通常の検査が必要とされた場合は主治医より指示があるそうです。
http://mita.iuhw.ac.jp/pdf/topics/2020/20200410.pdf
====================
防衛医科大学病院
電話を用いた診療による処方箋発行について
皆さま
外来受診状況や薬の処方について質問が多くなってきましたので
この回答は、2020年4月3日現在の情報で、
このメールの後にご回答をいただいた情報や病院として公開してい
ご不明な点、ご質問などお気軽にお知らせください。
ご回答いただきました先生方皆さんが危惧していることは、
くれぐれも主治医の指示に従って、体調管理に努めてください。
【先生方へのご質問】 2020年4月3日
・外来の予約が入っているのですが、どうしたらよいか？
・薬が無いのだけれどどうすればいいでしょうか？外来に行かないとダメでしょうか？
・血液検査の予約が入っているのですが外来に行った方がいいですか？
・に行かなくても薬を出してもらうことは出来ますか？
※回答は、2020年4月3日現在の時点です。情勢や対応には変動があります。
※主治医の指示に従って、くれぐれも勝手な減量、中止は絶対に控えてください。
※先生から頂戴いたしました回答を転記しております。
============================
慶應義塾大学病院
神経内科 鈴木 重明先生
============================
薬の処方については、電話で院外処方を出すシステムが開始しています。ただし、電話がつながりにくくご不便をかけています。
近所の先生に処方継続をお願いする方法もあります。
その場合、MGの主治医である鈴木が承諾していると伝えていただいて結構です。
現在、外来受診時の前日にお電話をかけています。でも１回で連絡がつくのは半数くらいでしょうか。
状況は日に日に厳しくなる一方で先が読めません．
============================
東京女子医科大学小児科
石垣 景子先生
============================
私は自分の患者さんたちは、すべて電話診療による処方箋発行に切り替えています。
予約の入っている患者さんたちに数日前からご連絡し、ご希望をうかがいますが、基本的には海外からのMG診療ガイダンスでは電話診療が推奨されている旨を伝えています。電話診療と処方箋発行は厚労省からも認められています。
大学の場合は、予約の入っている時間に、こちらからお電話をして、電話診療を行い、かかりつけ薬局の住所やFAX番号などをうかがいます。あらかじめ、ご家族から薬局に処方箋が大学から届くことを伝えて頂きます。薬局情報を記載した書類と、有効期限を延ばした処置をした処方箋を事務が薬局にFAXします（名前はマスキングします）。その後、処方箋本体を大学から薬局に送付します。電話診療料金と送料は次回外来で精算して頂く形です。
瀬川記念小児神経学クリニックのMG外来
患者さんに電話診療が可能である情報提供は必要と院長と相談し、全例電話に切り替えました。瀬川の場合は、FAXは送らず、処方箋をそのままご自宅にお送りする形をとっています。
移動だけでもリスクになりますし、大学病院によっては、待合室もリスクになります。瀬川のようなクリニックは、リスクは低いと思いますし、車移動ならある程度は防げると思いますが、私は電話診療をリコメンドしてます。
採血がある場合は、メリットデメリットを考慮して、先生にご相談して判断して頂くのが良いと思います。定期採血ならスキップできます。在宅の入っている方などでしたら、在宅医に依頼するのも手かもしれません。
============================
埼玉医大総合医療センター
神経内科 野村 恭一先生
============================
埼玉医大総合医療センターでは、本人、家族に来院していただき、９０日 間の長期処方をしております。
電話による処方を希望される患者もありますが、現在の医師法では電話のみでは処方できません。
一時期、報道で電話による処方の解禁するとの意見もありましたが、厚労省は許可しておりません。
外来の予約が入っているのですが、どうしたらよいか？
→ 症状に変化がなければ、お薬の予備があれば、通院しなくてもよいか。
薬が無いのだけれどどうすればいいでしょうか？外来に行かないとダメでしょうか？ → 現在の状況では外来を受診してください。
血液検査の予約が入っているのですが外来に行った方がいいですか？
→ 特別な検査でなければ、キャンセルか。
病院に行かなくても薬を出してもらうことは出来ますか？
→ 現状では困難と思われます。
家庭医がいらっしゃればお薬の処方をお願いすることも可能か。
重症筋無力症の患者さまの多くは免疫抑制薬、ステロイド薬を服用しており、糖尿病，高血圧などの合併症を認めるため、今回のコロナウイルス感染には十分に注意してください。
===========================================
国際医療福祉大学三田病院
神経内科 村井 弘之先生
============================
三田病院の例を出します。
三田病院でも、一人、病院に行くのがこわいから薬を送ってくれないか、と電話があったので、医事課に相談したら、基本的にそれはやっていない、代理で家族に来てもらうなどすれば、薬のみ処方ということも可能、と答えられました。しかし、家族が行くのも難しいということだったので、その後強く交渉したところ、では今回は仕方ないので、例外として郵送しましょう、ということになりました。
近医にお薬手帳を見せるという方法もいいかもしれませんね。
ですから、一般論として、どうしたらいい、ということは言えないと思います。
いまのところ、ケースバイケースなのではないでしょうか。それぞれのかかってある病院にたずねてください、というしかないように思います。
血液検査も急がないものならあえて行かなくても、と思いますが、急ぐ項目があるかもしれないので、主治医に確認したほうがいいと思われます。
===============================================
東京医科大学
神経内科 増田 眞之先生
============================
外来予約の1割程度の方が予約をキャンセルされています。
東京医大では、10時～12時、13時～15時の間に電話での処方対応しています。
どうしても、出かけられない方にも薬が手元に届くように対応法が決まっていますので
詳細は、病院にお電話で問い合わせてください。
国としても、電話での処方を許可していますので、他の施設でも可能と思います。
個人的には、会計が後日必要になるのと、現時点では日を追って、コロナ感染の状況が
悪化しているので、今のうちに受診できる方は来ていただく方が良いと思っています。
それと、実際に起きている事例ですが、感染を恐れて全く相談無いまま内服を中断されてMG症状が増悪し、臨時の受診を頻回にしている方がいます。
その場合、命にかかわる症状であれば入院を伴う治療が必要になります。当然病院への
負担が増大し、新型コロナ感染患者への対応に支障となる可能性もあります。
ご自身も通院の回数が増えれば当然交通機関を利用するわけですので感染リスクも上がります。
くれぐれも、落ち着いている場合は勝手に内服薬を中断したり、いたずらに減らしたりしないようにしてください。
=============================
東邦大学医療センター大橋病院
脳神経内科 紺野 晋吾先生
============================
当院では現在、電話のみでの処方箋発行の体制を整えている最中であります。
体制が整うまでは、下記の方法で対応させていただいております。
患者ご本人さまが来院される場合
１）長期処方をおこない、受診間隔を延長いたします。
２）院内滞在時間を短くするために、体調変化なければ諸検査（採血など）はスキップ可能です。お申し出ください。
患者様が来院されない場合には
３）ご家族のみの来院も可能です。患者様の状態をお聞きして処方箋を発行いたします。
４）かかりつけ医をお持ちのかたは、事情をお話しのうえ、当院分処方もご処方して
いただいても結構です。
=====================================
長崎大学病院
神経内科 本村 政勝先生
============================
長崎大学病院で、週に3回、外来を行っています。
30年以上、診ているMG・LEMS患者さんがいます。このような長い患者さんは、毎月ではなく、2?3ヶ月に1度の頻度で外来を行っています。
MG/LEMS患者さんは、プレドニンや免疫抑制薬を内服しておりますので、新型コロナウイルスには十分に気をつけてくださいと説明しています。
新型コロナウイルス騒動が始まってからは、3ヶ月から半年分の処方が出せるようになりました。以前は、3ヶ月分で電子カルテ上制限がかかっていました。
私は、患者さんと相談して、処方の期間を決めています。
今週の外来では、２から3ヶ月分の処方が多かったようです。
患者さんの中には、毎月来ていてそれが習慣になっており、それが良いという方もいます。
長崎の新型コロナウイルスの陽性者は、昨日4／3時点で8名でした。
東京などと比較すると少ない方かと思いますが、これから増えてくることは間違いありません。そうなると、患者さんの家族が来て戴き、薬を処方したいと考えています。
長崎と東京は、状況が異なると思いますので、参考にはならないかと思いますが、地方では、このようにしているとう風に考えてください。
======================================
医療法人同和会 神経研究所 神経内科千葉
神経研究所所長 川口 直樹先生
============================
ご質問についてですが、医療機関各々によって対応が異なります。正確なことは通院中の医療機関に問い合わせて頂くしかありません。患者さんの症状、仕事や住居環境などによっても判断が変わってきます。
当院では患者さんの状況を私が把握しておりますので「電話再診」の対応が可能です。直接患者さんと電話で話すことにより、診察に準じて対応します。
患者さんご指定の薬局に処方箋をファックス送信しますので、当院に来院せずして薬を薬局で受け取ることが出来ます。内服薬がなく現在の状況を確認するのみであれば、電話通話のみということになります。症状が安定しており、合併症（糖尿病や脂質異常、骨粗しょう症など）のコントロールが悪くなければ、検査は延期が可能です。検査のための受診が必要かどうかは主治医との相談事項になると思います。
以上は当院での対応であり一例に過ぎません。当院のような脳神経内科クリニックとCOVID19患者の治療をしている総合病院では状況が大きく異なりますので、その点も強調して皆さんにお伝えください。
ソリリスやIVIgを継続的に行っている方では継続が必要です。
自己判断での受診取りやめや治療中止ということは、厳に慎むようにお願い申し上げます。
会報新生「MG Japan62号」は、防衛医科大学校 神経・抗加齢血管内科 准教授（脳神経内科科長） 海田賢一先生にご寄稿いただきました「重症筋無力症の治療と管理について」を掲載しています。筋無力症の治療と治療の効果、服薬など、とてもわかりやすく説明していただいています。
シリーズ連載「薬と治験」では薬の歴史と研究開発についてです。
「免疫抑制剤について」では、世界中で猛威を振るっているコロナウィルスに対し「免疫抑制剤」に関してのご不安、ご質問が多いことから、私たちが使用している免疫抑制剤（プログラフ・ネオーラル・ステロイド）について作用機序、服薬について説明しております。
レポートは、2020年1月28日、東京ビックサイトで開催されヘルスケアIT2020（第5回）で見つけた嚥下困難な方のために開発された炊飯器の紹介。
その他、「2020年度総会＆医療相談会」のお知らせ、新しく決まったロゴマークも公開していますです。
会報新生「MG Japan」をご入用の方は、事務局までお知らせください。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
重症筋無力症（MG）の管理のためのガイダンス
世界中に、COVID-19（コロナウィルス）
無用な外出を控え、外から帰ったら、うがい、手洗いを遂行し、
私たちにとって不可欠となっているスマホ、
英文でMGFAから情報をいただきましたが、
COVID19パンデミック時のランバートイートン筋無力症症候
国際MG/COVIDワーキンググループ
コロナウイルス病2019（COVID-19）は、新型コロナウイルスである重症急性呼吸器症候群コロナウイルス2（SARS-CoV-2）によって引き起こされる新しい病気です。症状は様々ですが、典型的には発熱、咳、呼吸器症状、下痢、嗅覚・味覚の低下などがあります。重症度は軽度から重度まで様々で、患者によっては肺炎、急性呼吸窮迫症候群、死亡に至ることもあります。世界のほぼすべての国がこのウイルスの影響を受けており、現在、世界保健機関（WHO）によってパンデミックと定義されています。このウイルスを治療するための実績のある治療法は知られておらず、現在のところ感染を予防するためのワクチンもありません。
重症筋無力症（MG）/LEMSや他の疾患で免疫抑制療法を受けている患者さんへのCOVID-19の影響については、現在のところデータがありません。しかし、重症筋無力症（MG）患者の多くは免疫抑制療法や免疫調節療法を受けており、呼吸筋力低下もあるため、重症筋無力症（MG/LEMS）患者はCOVID-19に感染したり、重篤な症状を呈したりする危険性が高いと考えられています。
MGやLEMSの患者からは、COVID-19流行時の治療法についてのガイダンスが求められている。明確さと指針を提供しようとする多くの推奨事項が出回っているが、推奨事項の違いが混乱を招いている。免疫療法の意思決定は国によって大きく異なり、高度なプロバイダー主導型から共同意思決定モデルまで多岐にわたる。以下のアドバイスは、MGの専門家によるパネルによって作成されたものです。MGまたは免疫不全患者におけるCOVID-19については、現在までのところ、専門家によるレビューを受けた文献が不足していることを認識している。
MGの専門家パネル*は、治療の決定は個別化され、本人と医療従事者が協力して行うべきであると提言しています。専門家の助言に基づき、以下のようなことが提案されています。
1. MG患者は、対応する国内ガイドライン1やCOVID-19の重篤な疾患のリスクがある患者に対する追加の推奨事項に従うべきである。
MG/LEMSの既存治療を受けている患者さん
2. MG/LEMSの患者さんは、現在の治療を継続し、医療従事者との話し合いや承認がない限り、既存の薬を中止しないようにしてください。
3. ピリドスチグミンや3,4-ジアミノピリジンなどの対症療法が感染症のリスクを高めることを示唆する科学的根拠はなく、他の臨床的理由がない限り中止すべきではない。
4. 強いエビデンスがないにもかかわらず、すでに免疫抑制剤2,3を服用しているMG患者には、人ごみや人ごみを避け、人混みの多い公共交通機関を避け、臨床的に適切であれば、可能であれば対面での診察に代わる方法（例：遠隔医療）を利用するなど、社会的な距離感を保つようにすることが推奨されています。
5. 既存の免疫抑制療法3 のうち、疾患活動性の亢進やMGの増悪・危機の可能性があるものを変更・中止する場合には、MG患者とその医療従事者は、リスク（年齢、併存する健康状態、場所など）とベネフィットを考慮しなければなりません。
6. MGにおける輸液療法の中には、病院や輸液センターへの通院が必要なものもあり、COVID-19の地域的な発生率や個々の患者に対する治療のリスク／ベネフィットを考慮して判断することを強く推奨する。医療提供者は地域に応じたアドバイスを行い、可能であれば在宅輸液への切り替えを検討すべきである。
7. 現在のところ、静脈内免疫グロブリン（IVIG4）や血漿交換療法(PLEXやTPE）がCOVID-19の感染に追加のリスクをもたらすことを示唆するエビデンスはありません。しかし、IVIGの使用は個々の患者の必要性に基づいて行わなければならず、無差別な使用は避けるべきである。一般的に、PLEXとIVIGは急性増悪患者にのみ使用されるべきである。しかし、維持療法としてこれらの治療を受けている患者の中には、これらの治療を継続すべき患者もいるが、医療機関への通院や通院が必要となるため、特別な注意が必要となる可能性があることをパネルは認識している。
8. モノクローナル抗体（mAb）であるエクリズマブを用いた補体の阻害がCOVID感染症への感受性や転帰を増加させることを裏付ける証拠は現在のところありません。
9. この時点での定期的な血液モニタリングのリスクと利点を秤量する。MG療法の中には、頻繁な血液検査のモニタリングを必要とするものがあり、患者が自宅を離れなければならない検査の継続的な必要性に関する決定は、個別化され、地域的なCOVID-19の発生率に基づいて行われるべきである。
10. B細胞枯渇療法2（リツキシマブなど）を開始する前に、医療従事者は、筋無力症の悪化や危機のリスク、ウイルス感染症にかかるリスクを考慮すべきである。自分の地域での流行のピークが終わるまでは、細胞枯渇療法の開始を遅らせることが望ましいかもしれません。
しかし、まれに細胞減少療法を開始しないことのリスクは、重度のCOVID-19感染のリスクを上回る可能性があるため、患者と詳細に話し合う必要があります。
11. 現在、MGに対する臨床試験は多数進行中であり、臨床試験中の継続的な評価や治療の必要性については、患者さんの最善の利益を考慮した上で決定することを強く推奨します。現在のところ、補体阻害薬や新生児Fc受容体拮抗薬（FcRn）がウイルス感染症のリスクを高めることを示唆する科学的根拠はないが、そのリスクを最小化するために、（上記4のように）特別な予防措置をとることを推奨している。
臨床試験においても、治験依頼者、機関の審査委員会、メディカルモニターによって議論され、承認されなければならない。
12. ニュースやソーシャルメディアでは、COVID-19の治療に有用であるとされる様々な薬剤（例えば、コロロキン、アジスロマイシン、抗ウイルス剤など）が紹介されていますが、現時点では有効性が証明されているわけではありませんし、体系的に研究されているわけでもありません。
患者さんは、これらの薬剤の中にはMGを悪化させる可能性のあるものがあることを認識し、医師の承認を得ずに使用することは避けるべきです。
エビデンスが変化し、COVID-19の治療が有効であることが示唆された場合には、個々の患者さんのリスクとベネフィットを考慮した上で、医師の厳重な管理の下で使用する必要があります。
13. 予防接種は様々な感染症や病原体を防ぐことができます。しかし、現状では、この患者群では死滅したワクチンのみを使用することが推奨されています。COVID19については、現在利用可能なワクチンはありません。
14. COVID-19を発症した患者のほとんどは軽症であり、現在のMG/LEMSのベスト・プラクティス・スタンダード・ケアを継続すべきである。
標準的な感染/ストレスプロトコールのように副腎皮質ステロイドの投与量を増やす必要があるかもしれません。しかし、症状が重篤な場合（入院が必要な場合）は、現在の強力な免疫抑制剤を一時的に中止することを検討する価値があるかもしれない。このような状態では、免疫低下剤は投与すべきではなく、マイルドな免疫抑制剤（アザチオプリン、マイコフェノレート）は、投与による効果が長く持続し、洗い流しに時間がかかり、効果の再構築に数ヶ月かかるため、おそらく継続して投与すべきであろう。
英文テキスト
当会では、会員の方には、会報誌新生「MG Japan 55号」と一緒お届けしております。会員以外で、希望の方にも配布いたしております。
もしもの時に備えて、ご活用ください。ご入用の方は、お問合せフォームでご連絡いただくか、直接事務局までお知らせください。
- 四つ折りにしたサイズは保健証やクレジットカードと同じサイズ！
- 救急隊員は、身元を確認するため最初に財布を確認します。財布の中に保険証と一緒に携帯することをお勧めします。
- 筋無力症では使われると重大なことになる薬があります。禁忌薬が掲載してあるので安心です。
- 普段から服用している薬やアレルギーなど記載できるので搬送先で迅速な処置をしてもらうことができます。
- かかりつけ医や病院が記載されているので、迅速に連絡をとることができ、搬送先がわかります。
- カードには個人情報が記載されます。取扱いには十分注意してください。
- 記載内容は定期的に見直し、確認をお願いします。
- 緊急カードは、本人が携帯してください。
- 救急活動においては、カードを活用できない場合があります。
