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医療講演会 「病気の子どもの学校生活」

NPO法人難病ネットワークと共催で医療講演会を行います。
病気の子どもが、健常の子どもたちと一緒に、通常学級において、安心で充実した学校生活を送るには病気に対する正しい理解と配慮が必要です。病気の子どもや保護者は、学校に対し、どのような配慮してほしいのかうまく伝えることが出来ず、遠慮しているという現状があります。そして、上手く伝えることができないために、学校に行けなくなってしまう子も少なくありません。疾患を問わず、難病や障害を持つ子どもたちやその家族、病弱教育に携わる教師や医療・福祉の現場で病弱児と接しておられる方々、問題点と課題を認識すること、情報の共有を図り、相互に“つながる”場としたいと思います。

講演会後に先生方を囲んで意見交換、交流会も予定しています。
皆様のご参加をお待ちしています。

● 日 時 2019年3月21日(木)13:25~16:50(開場13:15)
● 会 場 八王子市学園都市センター 第1セミナー室
〒 192-0083 東京都八王子市旭町9番1号   電話042-646-5611
● 講 師 昭和大学大学院保健医療学研究科

准教授 副島 賢和(そえじま まさかず)先生

【主催】
全国病弱虚弱教育学校PTA連合会
【共催】
特定非営利活動法人筋無力症患者会
特定非営利活動法人難病ネットワーク

※この事業は、JK(競輪)の助成金で実施されます。

問い合わせ

NPO法人筋無力症患者会 事務局        TEL 042-683-0189

筋肉貯金カレンダーの作成と配布

2018年12月末に会報新生「MG Japan 56号」と共に「筋肉貯金カレンダー」を会員のみなさまに配布させていただきました。
このカレンダーは、日本理学療法士協会様からいただいた助成金を使用し、顧問 寄本 恵輔先生、加藤太郎先生(国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション)のご尽力により作成することができました。
筋無力症は、易疲労性(筋力を維持できない)を伴う筋力低下が特徴です。筋無力症患者は、運動(リハビリ運動)をしなければ体幹や筋力が低下することはわかりつつ、どんな運動をどこまで、どのくらい行えばよいのかわからず過ごしている方がほとんどで、大きな課題となっていました。当会ではこの数年間、「筋無力症患者の日々の運動」という課題に、顧問の先生をはじめ、理学療法士、整体、マッサージなど様々な領域の方にご協力を得ながら講演会や体験会など勉強を行ってまいりました。

筋肉貯金カレンダーは、日内変動(一日の中で体調が変わる)や月内変動(月の中で体調が変わる)がある中、生活環境や運動能力、運動量など個人差もある中、自分の体の調子を考えながら、筋力・体力向上を目指し、運動する手助けとなる様に考えカレンダーです。カレンダーは、日々の体調と運動をチェック出来るようになっており、一年間毎日、コツコツ楽しく運動をすることができます。

 ポイント! 
  • カレンダーに記載しているQRコードにスマホをかざすと、どんな運動がいいのか、動画でお知らせするとともに一緒に運動ができます。
  • 毎日の体調をチェックすることができるので体調管理に役立ちます。
  • 理学療法士の先生が考案した「筋無力症患者のためのプログラム」なので安心して運動することができます。
  • 一年間、頑張った人にはご褒美もあります。

講演会DVDについて

2018年11月10日に開催した、東京都健康長寿医療センター研究所 森秀一先生の医療講演会「基礎研究から学ぶ筋無力症」のビデオを公開いたしました。

当ホームページの会員専用ページからログインしていただくと、会員専用-講演会ページにて閲覧することができます。

講演会録画は「YouTube」に設置しております。YouTubeでは、閲覧はできますが録画をすることは出来ません。
繰り返して観たり、保存したい方、当会のホームページを見ることができない方のためにDVDを用意いたしました。

DVDをご希望の方は、事務局までご連絡ください。
また、DVD作成にかかりました費用及び送料をご寄付ください。DVDと一緒に振込用紙を送ります。

会員   500円以上

会員以外   1,000円以上

ご入用の方は、お問合せフォームまたは、メール(info@mgpa.org)にてご連絡ください。

会報「新生 MG Japan」 56号を発行いたしました

会報誌新生「MG  Japan 56号」を発行いたしました。

会員の方には、会報誌と一緒に「筋肉貯金カレンダー」をお届けしております。ご活用いただければ幸いです。

「寄稿」は国立精神・神経医療研究センター病院 理学療法士 加藤太郎先生による「運動とリハビリのすすめ」

その他には、長岡治療院 院長 長岡亨先生「東洋医学」シリーズの第2回を掲載しています。

また、「障がいと制度ついて」4回シリーズの連載でお伝えしていきます。第1回は「年金と障害者手帳について」です。

小児MGちゃんからは、9月に開催された「小児MG交流会」のレポートと10月に開催された「お泊まり交流会 in 白州(あおぞら共和国)」の報告です。

レポートは11月開催された講演会「難病と施術」に参加して です。

なお、会報誌「MG Japan」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

「緊急カード」の発行と配布

当会では、会員の方には、会報誌新生「MG Japan 55号」と一緒お届けしております。会員以外で、希望の方にも配布いたしております。
もしもの時に備えて、ご活用ください。ご入用の方は、お問合せフォームでご連絡いただくか、直接事務局までお知らせください。

緊急カード、ここがポイント!
  • 四つ折りにしたサイズは保健証やクレジットカードと同じサイズ!
  • 救急隊員は、身元を確認するため最初に財布を確認します。財布の中に保険証と一緒に携帯することをお勧めします。
  • 筋無力症では使われると重大なことになる薬があります。禁忌薬が掲載してあるので安心です。
  • 普段から服用している薬やアレルギーなど記載できるので搬送先で迅速な処置をしてもらうことができます。
  • かかりつけ医や病院が記載されているので、迅速に連絡をとることができ、搬送先がわかります。
注意事項
  • カードには個人情報が記載されます。取扱いには十分注意してください。
  • 記載内容は定期的に見直し、確認をお願いします。
  • 緊急カードは、本人が携帯してください。
  • 救急活動においては、カードを活用できない場合があります。