【Zoomオンライン交流会】
新しい薬や生活、仲間の体験談や経験話、暮らしの工夫など気軽に話ができる交流会です。
患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会ですが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。
【日 時】
2025年7月10日（木） 午後8時00分～9時30分（7時50分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻：2025年7月10日 8:00 PM
このミーティングに事前登録する：
https://bit.ly/43h1oW1
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
2025年も、8月と10月の2回行います。8月の会は、大妻女子大学の学生さん企画によるイベント（ランタン制作、スライム作りなど）、自然豊かな場所で水遊び花火大会なども計画しています。10月は、企画考え中です。
8月は、天気が良ければペルセウス座流星群が見られるかもしれません。満点の星空に癒されましょう。保護者の皆さんは、治療や生活の目標を探る勉強会を行います。このお泊り会は小児MGのお子さんに限らず、きょうだいや他の疾患の子どもたちも参加する事ができます。
また、申込者多数の場合は、抽選となります。
【開催日時】
第1回 8月15日（金）～17日（日）
第2回 10月24日（金）～26日 （日）
【開催場所】
あおぞら共和国
〒408-0316 山梨県北杜市白州町鳥原2913-134
【アクセス】
最寄り駅 中央線 小渕沢駅
・JR中央本線「小淵沢駅」よりタクシーで約10分
・中央自動車道「小淵沢IC」より車で約15分
【参 加 費】
大人 5,000円 子ども 3,000円 ※ 保険代、リネン費など
このイベントは、当会とNPO法人難病ネットワークの合同開催です。
会報新生「MG Japan 87号」は、2024年度、総会議案です。
今号は、NPO法人という法人格をを取得して、10周年となることから、通常総会後、記念医療講演会と記念パーティのお知らせです。
また、受給者証更新の時期でもあることから、受給者証と登録者証についてとさまざまな福祉サービスや制度、特典について掲載しました。
また、治療薬不足と今後の治療について、現状と治療の考え方、2022年度末に於ける筋無力症と先天性筋無力症候群の受給者証申請の分布と数、「かけはしプロジェクトお泊り交流会のお知らせ」「オンライン交流会のお知らせ」も掲載しています。
会報新生「MG Japan 87号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。