【オンライン交流会のお知らせ】
今年最後の、オンライン交流会です。
コロナ感染症も未だにスッキリしない年でしたが、筋無力症的には、新薬の開発も進んで先の明るい年でした。
皆さんと情報交換、親睦を深めたいと思います。ご参加をお待ちしております。
土曜の午後にオンライン交流会を開催します。
免疫グロブリンの供給不足、メスチノンの供給問題など薬の事や治療の事、生活など情報交換しませんか？
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。
【日 時】
2023年12月2日（土） 午後1時30分～3時00分（1時20分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻：2023年12月2日 1:30 PM
このミーティングに事前登録する：
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMofuqgrjspHtUSTcr8qvsbBTpkSZRyBirk
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
会報新生「MG Japan 79号」は、理解されにくい、誤解されやすいと言われる筋無力症ですが、「伝える」ことはどういうことなのか考えてみました。
また、山梨県北杜市「あおぞら共和国」で、4年振りに開催した「お泊り交流会」に参加された方のコメントに写真を添えて報告させていただきました。
パンデミックが終わり、海外旅行を考えている人も多いと思いますが、旅行先で体調を崩したらどうしようと悩んでいる人もいるかと思います。海外で体調を崩した会員の体験記も掲載いたしました。
UCBジャパン様が、2023年9月25日に厚生労働省より製造販売承認を取得した新しい治療薬（リスティーゴR/ジルビスクR）について、アレクシオンファーマ様とアルジャニクスジャパン社様のHPに会員が出演している患者ヒストリーの紹介。
11月18日、市民講座と茶話会へのお誘い、11月10日に高円寺で開催する「お気軽ランチ会 in 高円寺」へのお誘いとオンライン交流会のお知らせです。
会報新生「MG Japan 79号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
ユーシービージャパン株式会社（本社：東京都新宿区、代取締役社長：菊池加奈子）以下、（ユーシービージャパン）が、2023年9月25日付けで、全身型重症筋無力症治療薬として2剤同時に承認を取得しました。
抗FcRnモノクローナル抗体製剤「リスティーゴR皮下注280mg」［一般名：ロザノリキシズマブ（遺伝子組換え）］および補体(C5)阻害剤「ジルビスクR皮下注 16.6mg / 23.0mg /32.4mgシリンジ」［一般名：ジルコプランナトリウム］について、「全身型重症筋無力症（ステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏効しない場合に限る）」を効能・効果として、厚生労働省より製造販売承認を取得したものです。
リスティーゴは、FcRnに結合し、IgG自己抗体を含む血中のIgG濃度を減少させるヒト化IgG4モノクローナル抗体です。リスティーゴは、gMGの最も一般的なサブタイプである抗アセチルコリン受容体(AChR)抗体陽性および抗筋特異的受容体型チロシンキナーゼ(MuSK)抗体陽性gMGに有効性が認められています。また、これまで定量的な評価がなされていなかった疲労感などの患者さんの自覚症状の改善を評価しました。
ジルビスクは、補体C5を阻害する1日1回自己投与型皮下注ペプチド製剤です。補体C5に結合しC5a及びC5bへの開裂並びにC5bおよびC6の結合を阻害するデュアル作用によって神経筋接合部への補体が関与する損傷を阻害する次世代補体C5阻害剤です。gMG治療薬としては初の自己注射が可能な皮下注射剤です。
参照 ： ユーシービージャパン株式会社
アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン）は、全身型重症筋無力症（以下、全身型MG）の治療薬、ウィフガート®で治療を受けている全身型重症筋無力症の患者さん向け電話サポートサービス
“ワタシ・リズム コール”の運用が開始されました。
ワタシ・リズム コールは、ウィフガートで治療する全身型MG 患者さんの治療や生活に関するお問い合わせ・ご相談に、看護師がお答えする無料のコールセンターサービスです。
ワタシ・リズム コールには、全身型MG 相談コール、および、治療リズム サポートコールの二つのサービスがあります。
添付資料は、アルジェニクスジャパンが9月4日に出したプレスリリースです。
詳しくは、資料を参照してくださるか、下記のアドレスにアクセスしてください。