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会報新生「MG Japan 59号」を発行いたしました。

 

第4回通常総会についてのご報告、医療講演会の内容等を掲載。
シリーズ連載「最終回 東洋医学」は、針灸についての解説を掲載。
レポート1「セミナー参加」では、2019年5月19日、胸腺腫、胸腺癌の患者会「ふたつば」さんのセミナーに参加してきた模様を掲載いたしました。
レポート2「難病対策見直しについて」では、難病法が施行されてから5年目の見直し検討会へ参加した模様を掲載いたしました。
その他 理事会からは「小児MGリーフレットについて」。お問い合わせの多い「歯」の治療について。グロブリンについてのお知らせ、交流会のお知らせなどです。

会報新生「MG Japan」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

筋肉貯金カレンダーの作成と配布

2018年12月末に会報新生「MG Japan 56号」と共に「筋肉貯金カレンダー」を会員のみなさまに配布させていただきました。
このカレンダーは、日本理学療法士協会様からいただいた助成金を使用し、顧問 寄本 恵輔先生、加藤太郎先生(国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション)のご尽力により作成することができました。
筋無力症は、易疲労性(筋力を維持できない)を伴う筋力低下が特徴です。筋無力症患者は、運動(リハビリ運動)をしなければ体幹や筋力が低下することはわかりつつ、どんな運動をどこまで、どのくらい行えばよいのかわからず過ごしている方がほとんどで、大きな課題となっていました。当会ではこの数年間、「筋無力症患者の日々の運動」という課題に、顧問の先生をはじめ、理学療法士、整体、マッサージなど様々な領域の方にご協力を得ながら講演会や体験会など勉強を行ってまいりました。

筋肉貯金カレンダーは、日内変動(一日の中で体調が変わる)や月内変動(月の中で体調が変わる)がある中、生活環境や運動能力、運動量など個人差もある中、自分の体の調子を考えながら、筋力・体力向上を目指し、運動する手助けとなる様に考えカレンダーです。カレンダーは、日々の体調と運動をチェック出来るようになっており、一年間毎日、コツコツ楽しく運動をすることができます。

 ポイント! 
  • カレンダーに記載しているQRコードにスマホをかざすと、どんな運動がいいのか、動画でお知らせするとともに一緒に運動ができます。
  • 毎日の体調をチェックすることができるので体調管理に役立ちます。
  • 理学療法士の先生が考案した「筋無力症患者のためのプログラム」なので安心して運動することができます。
  • 一年間、頑張った人にはご褒美もあります。

講演会DVDについて

2018年11月10日に開催した、東京都健康長寿医療センター研究所 森秀一先生の医療講演会「基礎研究から学ぶ筋無力症」のビデオを公開いたしました。

当ホームページの会員専用ページからログインしていただくと、会員専用-講演会ページにて閲覧することができます。

講演会録画は「YouTube」に設置しております。YouTubeでは、閲覧はできますが録画をすることは出来ません。
繰り返して観たり、保存したい方、当会のホームページを見ることができない方のためにDVDを用意いたしました。

DVDをご希望の方は、事務局までご連絡ください。
また、DVD作成にかかりました費用及び送料をご寄付ください。DVDと一緒に振込用紙を送ります。

会員   500円以上

会員以外   1,000円以上

ご入用の方は、お問合せフォームまたは、メール(info@mgpa.org)にてご連絡ください。

「緊急カード」の発行と配布

当会では、会員の方には、会報誌新生「MG Japan 55号」と一緒お届けしております。会員以外で、希望の方にも配布いたしております。
もしもの時に備えて、ご活用ください。ご入用の方は、お問合せフォームでご連絡いただくか、直接事務局までお知らせください。

緊急カード、ここがポイント!
  • 四つ折りにしたサイズは保健証やクレジットカードと同じサイズ!
  • 救急隊員は、身元を確認するため最初に財布を確認します。財布の中に保険証と一緒に携帯することをお勧めします。
  • 筋無力症では使われると重大なことになる薬があります。禁忌薬が掲載してあるので安心です。
  • 普段から服用している薬やアレルギーなど記載できるので搬送先で迅速な処置をしてもらうことができます。
  • かかりつけ医や病院が記載されているので、迅速に連絡をとることができ、搬送先がわかります。
注意事項
  • カードには個人情報が記載されます。取扱いには十分注意してください。
  • 記載内容は定期的に見直し、確認をお願いします。
  • 緊急カードは、本人が携帯してください。
  • 救急活動においては、カードを活用できない場合があります。