【オンライン交流会のお知らせ】
あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願い申し上げます。
今年最初のオンライン交流会を開催したいと思います。晩御飯の片付けを終えゆっくりできる時間にと、少し遅めの時間設定です。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
【日 時】
2022年1月12日（水） 午後8時00分～9時30分（7時45分開場）
【参加方法】
Webexを使用しての交流会です。登録は、下記のURLをクリックしてください。
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、このたびのオンライン交流会より、登録制といたしました。
参加には、お名前、メールアドレスの記入と二つの質問に同意を頂きます。 ご面倒ではありますが、ご協力をお願い致します。そして、お気軽にご参加ください。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらご自由に行ってください。
※登録後、参加のためのお知らせが登録いただいたアドレスに返信されます。登録いただいたメールを確認してください。
※返信が無い方、参加方法がご不明な方は、事務局までお知らせください。
※ご記入いただいた情報は、記入した方個人を特定することなく回収し利用させていただき、オンライン交流会のご案内のURLのお知らせに使用いたします。
※上記にご同意いただける方のみ参加申し込みに進みご入力ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
このURLをクリック→ https://nponnet.webex.com/nponnet/j.php?MTID=m4859f392452ab670225384f4c5d76ce4
2022年1月6日 argenx社の新薬 「エフガルチギモド」についてプレスリリースが発表されました。
発表されたのは英語で、今回添付いたしましたのはその訳です。 専門用語で内容はわかりにくいですが、参考にしていただければと思います。
このプレスリリースでは、全身型重症筋無力症におけるVYVGART（エフガルチギモド アルファ-fcab）が米国食品医薬品局（FDA）承認されたとあります。 つまり、アメリカでは投与が始まったということです。 日本では、厚労省に対して申請作業が終わり、承認を待つばかりの段階となっております。 今の見込みでは、春には承認され使えるようになると思います。
すでにこの薬の使用を考えている先生方も多く、治療が大きく前進するものと思います。
日本においての投薬方法や、期間、薬の機序など現在、まとめている最中ですので、まとまり次第会報などでお知らせしたいと思います。
オンライン医療講演会＆座談会 「小児MGの病態と治療」
小児慢性特定疾患にも指定されている筋無力症ですが、病態は基本的に 成人と同じですが、治療方法など成人と異なるところもあります。今回は 当会の顧問 東京女子医大 石垣景子先生に講演をしていただきます。
講演会では、筋無力症はどうして起きるのか、症状や治療法について説明 していただきます。講演会の後は、治療のこと、症状、不安に感じている ことなどについて、対談方式で座談会を行います。
参加ご希望の方は、事務局までお知らせください。また、 先生にご質問のある方は、下記のアドレスに質問をお寄 せください。気軽に参加していただける会です。ご参加 お待ちしています。
● 日 時 2022年1月22日）午後2時～4時（開場14:45）
● 講 師 東京女子医科大学病院 小児科
准教授 石垣 景子先生
【参加方法】
Webexを使用しての交流会です。登録は、下記のURLをクリックしてください。
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、このたびのオンライン交流会より、登録制といたしました。
参加には、お名前、メールアドレスの記入と二つの質問に同意を頂きます。 ご面倒ではありますが、ご協力をお願い致します。そして、お気軽にご参加ください。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらご自由に行ってください。
※登録後、参加のためのお知らせが登録いただいたアドレスに返信されます。登録いただいたメールを確認してください。
※返信が無い方、参加方法がご不明な方は、事務局までお知らせください。
※ご記入いただいた情報は、記入した方個人を特定することなく回収し利用させていただき、オンライン交流会のご案内のURLのお知らせに使用いたします。
※上記にご同意いただける方のみ参加申し込みに進みご入力ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
このURLをクリック→ https://nponnet.webex.com/nponnet/j.php?MTID=m69a49271292afd6216b9cdc6159469ab
※先生へのご質問、お問合せ先
NPO法人筋無力症患者会 事務局 042-683-0189 Email： info@mgpa.org
※第9期田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラムの助成事業として、 実施いたします。
会報新生「MG Japan 70号」は、毎年のように起きている、地震（津波）、大雨、台風、土砂崩落などの災
災害を想定し、家庭での災害対策や準備など、災害の備えについて考えてみました。
11月30日の人生会議の日にちなんで、病気と共に生きることについて、おすすめグッズやMGダイアリー配布について、現在、製造調整となっているメスチノン錠の情況と今後の見通し、オンライン医療講演会&座談会（東京女子医大 石垣景子先生）のお知らせ、オンライン交流会、お気軽ランチ会 in 東京の開催のお知らせなどを掲載しています。
会報新生「MG Japan 70号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
これまで、ランバート・イートン筋無力症候群や先天性筋無力症候群の薬として、3-4,ジアミノビリジンが有効とわかっいていたものの、日本では「3-4,ジアミノビリジン」は工業試薬として取り扱われていたため、病院の倫理委員会の許可が出ないと治療薬として使用できず、治療を受けることが出来ない患者がたくさんいました。
アメリカでは、カタリスト社が、2018 年 11 月に FDA（アメリカ食品医薬品局）から成人の LEMS 治療薬として amifampridineの承認を取得して治療が行われています。
2019年にロサンゼルスで開催されたMGFAのMGウォークで、カタリスト社の方と話をさせていただき、日本でも使えるようになると良いという話をさせていただいておりましたが、ダイドーファーマ株式会社が2021年6月28日、「ランバート・イートン筋無力症候群にかかる医療用医薬品に関するライセンス契約締結」が行われ、日本でも治療薬として使えるようになる日も近いようです。
http://dydopharma.co.jp/wp/wp-content/uploads/2021/06/20210628elease.pdf