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「第3回 重症筋無力症オンライン市民公開講座」について

 

8月7日に引き続き、10月2日に「アレクシオンファーマ合同会社による」第3回MG市民公開講座が開催されます。
この市民講座は、アレクシオンファーマ合同会社さんが、重症筋無力症患者とその家族、一般の方々を対象に重症筋無力症に関する理解を深め、この病気と共に生きる患者の日常生活をより豊かにする事を目的に開催されるものです。

講演は、当会の顧問医師の先生方が、筋無力症患者には大切なリハビリと筋無力症症のメカニズムと薬についてお話しくださいます。
1部は、国立精神・神経医療研究センター 理学療法主任 寄本恵輔先生が、第1回.2回の講演のまとめで「筋無力症の患者が行うリハビリテーションのまとめ」 2部は、国際医療福祉大学成田病院 脳神経内科部長 村井弘之先生が、「重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法」を講演してくださいます。

参加には、事前登録が必要です。下記のチラシに詳しく参加方法が記載されています。

申込みURL:https://bigm2y.zoom.us/webinar/register/WN_GFw8u76TT7aNDIOzDqIywA

参加方法がわからない方や不安な方は、アレクシオンファーマ合同会社までお知らせください。
アレクシオンファーマ合同会社 japan_patientadvocacy@alexion.com

第3回 市民公開講座の内容・申し込み方法

配信日時・・・10月2日(土)14:00 - 15:00
開催形式・・・・・・オンライン(ZOOMウェビナー)
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

主催: アレクシオンファーマ合同会社
協力: NPO法人 筋無力症患者会

「第3回 重症筋無力症オンライン市民公開講座」のお知らせ

医療相談&ピア相談会 in 神奈川

【神奈川県在住の皆さま】

かながわ難病相談・支援センターの主催で医療相談&ピア相談会が開催されます。
対象は、神奈川県在住の方で、筋無力症患者とその家族です。
医療相談では、当会の顧問 国立病院機構箱根病院 特命副院長神経内科医 今井富裕先生、ピア相談には、当会の理事であり、介護福祉士で活躍中の方です。
今井先生は、シングルファイバー(筋電図)の第一人者で、これまで診断の難しいダブルセロの筋無力症の診断では実績のある先生です。 医療相談は、各30分程度。神奈川県在住の方で診断がなかなかつかない方、お困りの方が対象となり申込みが必要です。定員になり次第締切となりますので、参加ご希望の方は、お早めに、かながわ難病相談・支援センターまでお申し込みください。 ピア相談会は、同じ病気を持つ患者という立場でいろいろなお話ができればと思います。

【日 時】
2021年11月12日(金)13時~16時
【場所】 
かながわ県民センター14階   横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2
【連絡先】 
かながわ難病相談・支援センター
電話:045-321-2711
E-mail: nanbyou-sien@kanagawa-nanbyou.com

2021年医療相談会 in かながわ

かながわ県民センター地図

会報新生「MG Japan 69号」を発行いたしました。

 

会報新生「MG Japan 69号」は、第6回 通常総会の報告と皆さまから頂戴いたしましたご質問・ご意見と近況報告、
新しく顧問に就任していただきました、国立病院寄稿箱根病院 特命副院長 今井富裕先生のご紹介と特別寄稿「重症筋無力症と診断するには」を掲載しています。また、最近よく聞かれるようになりました筋無力症患者の睡眠時無呼吸症候群についての特集とオンライン交流会、市民公開講座のお知らせ、新薬と治験について掲載しています。

会報新生「MG Japan 69号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

会報新生「MGJapan69号」

 

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。

コロナワクチンについてお知らせします

新型コロナ感染症の変異株が次々と確認される中、各自治体においてワクチン接種がやっと始まりました。
ここ数日、当会にメールや電話などワクチン接種に関する問合せや相談が大変多くなってきているので、お伝えしたいと思います。

Q:ワクチン接種して、筋無力症が悪くなリますか?
A:現在、ワクチン接種をして筋無力症が悪化したなどの報告は当会に入ってきていません。
顧問の先生や諸外国の患者団体の声明の中にもワクチンが原因で増悪を起こすという見解はありません。
個人差はありますが、一般の方々と同じような副反応(筋肉痛、倦怠感、発熱)はあるようです。すでに接種を終えた会員の方からも報告や体験談が寄せられています。

Q:ワクチンを接種したほうが良いのでしょうか?
A:接種するかしないかは、ご自身の判断になりますが、筋無力症の専門医である当会の顧問の先生方、世界各国の患者団体及び患者団体の顧問医は推奨するという考え方です。その理由は、筋無力症患者がコロナに罹患した場合、重篤になるリスクがとても高いため、少しでもリスクを低くし、罹患したとしても軽症で済むようにするためです。

※接種後の発熱や倦怠感などについてご不安な方も多いと思います。
先日当会で行いました、医療相談会で話され、会報新生「MG Japan68合号」で質疑応答の内容を転記いたしましたので、参考にしてください。

※ワクチン接種をしたからと行って、コロナに罹患しないわけではありませんし、体に定着するのにひと月ほどかかると言われています。ワクチン接種後も、無用な外出などは避け、手洗いうがいなどの感染予防に努めてください。

※長い自粛生活により、運動不足となり体力、筋力低下を起こしている方がいます。体調に合わせ、ストレッチや簡単な運動を心掛けてください。

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2021年4月7日 オンライン医療相談会
講師 東京医科大 増田眞之先生

Q:ワクチン接種後の副反応、発熱について
A:副作用は覚悟してください。理由は筋肉注射にあります。なぜこのワクチンは筋肉注射をしなければならないかと言うと、「樹状細胞」と言う免疫を記憶する細胞があります。この樹状細胞と言うのは、皮下に無くて、筋肉内に存在するので、アプローチできるところ、筋肉の中にワクチンを入れないことには話が始まらないのです。よくテレビで見るように針を根元まで入れて注射していますが、それが必要なのです。そうしないと、インフルエンザワクチン注射のように皮下に入ってしまい、必要としているワクチンの効果が得られず、1時間くらいで体から消えてしまうのです。したがって、三角筋に打つのですが、打った翌日は、全く病気のない方でも痛みで腕が上がらなくなってしまいます。そして、20代の若い方の方が熱が出やすいようで、特に2回目以降は熱が出やすく、38度台の熱が出て仕事を休むのも若い人ほど多いそうです。

 

これはもう決まりになっているので、気にする必要はないのですが、利き腕から打たなければいけない。何故かというと、腕の上がらなさ加減がファイザーだと、2回打つのですが、2回目の方が必ず副作用が強く出るそうで、発熱も腕の痛みも2回目の方を重視するからです。
ワクチンというのは個々を守ると言う一つの意味と、人類全体で免疫を持ってこの厄介なウイルスを駆逐しようと言った大きな目標があります。接種は本人が決める事ではありますが、実際に取り残されて抗体持っておらずコロナに感染した場合、かなり悪化することが予測されるので、受けていただいた方が良いと思っています。

ワクチン接種時の注意点ですが、接種後、打った先生が見えるところに1時間ぐらい居るぐらいの気持ちで行ってください。急性反応やアナフィラキシーショックが起きてもすぐに対応してもらうことが出来ます。接種後、時間が経ってからの発熱とか翌日の発熱、腕が上がらないに関しては1週間ぐらいで納まります。どうしても熱が出たら困ると言う方は、アセトアミノフェンの内服を出来るように主治医に相談してください。商品名でいうとカロナールなどで、アセトアミノフェンを400mg(200mg錠2つ)を半日に1回飲むと、発熱を抑えられるので、あらかじめ貰っておくのもいいです。実際、東京医大でも、医療従事者に投与するときには発熱を見越して、接種時に配布しています。

発熱が心配な方はあらかじめ飲んで行くのもいいです。発熱した場合は、カロナールを飲んで6時間たっていれば、400mgのカロナールを飲み様子をみてください。翌朝、熱が下がっていない場合、さらに400mgを追加して飲んでも大丈夫で、それでもなかなか熱が下がらない時は、かかりつけ医に相談してください。

「緊急カード改訂版」の発行

当会では、もしもの時に対応する「緊急カード」を発行・配布しておりますが、このたび改訂版を作成、発行いたしました。
このたびの改定では、顧問 東京医大 増田眞之先生に監修していただき、医療機関の目線で必要とされる患者情報を明記できるようにいたしました。服用薬は、受診ごとに変更される場合も多いので、出来れば、処方箋薬局で配布されるQRコードを張り付けるか処方箋をコピーするなどして一緒に携帯するのが望ましいです。


ご入用の方は、「緊急カード改訂版」のページからダウンロードしていただくか、直接事務局までお知らせください。
なお、会員の皆さまには、2021年3
月末に、「緊急カード改訂版」を会報新生「MG Japan 67号」と一緒にお届けする予定です。

「緊急カード改訂版」についての詳しい情報は、情報、資料のページをご覧ください。