MG勉強会　録画公開（一部 準備中）

当会では、筋無力症と言う病気の機序、患者自身が使用する薬がどのような仕組みで作用し、効果が期待出来るのかなどを学び、安心して治療を行い、元気になることを目的とし、製薬会社の皆さまのご支援とご協力のもと、免疫の仕組み、筋無力症の機序、治療目的、副作用や投薬の仕方などについて、さまざまな角度から学ぶために勉強会を開催しています。

体調や家庭の事情、お仕事などでご参加いただけなかった方、もう一度勉強したい方のために、2025年3月31日まで、会員専用ページにて公開いたします。

尚、勉強会の内容や参加者の個人情報への考慮により公開は、会員専用とさせていただいております。ご了承ください。
講演内容に対するご質問、ご意見、HPへのログイン方法、パスワードなどご不明な方は、事務局まで、お問合せ下さい。

事務局：　042-683-0189　　info@mgpa.org

●　公開日時
　　　2025年3月31日まで
●　公開場所
　　　NPO法人筋無力症患者会　HP　会員専用ページ
●　公開内容
　　　第1回　免疫について　　（準備中）
　　　　　　　講師　吉村昭彦先生
　　　第2回　免疫グロブリンについて　　（準備中）
　　　　　　　講師　日本血液製剤機構
　　　第3回　ソリリスとユルトミリスについて　
　　　　　　　講師　アレクシオンファーマ合同会社
　　　第4回　ウィフガートとヒフデュラについて
　　　　　　　講師　アルジェニクスジャパン株式会社
　　　第5回　リスティーゴとジルビスクについて　（準備中）
　　　　　　　講師　UCBジャパン株式会社

【オンライン交流会】

新しい薬や生活、仲間の体験談や経験話、暮らしの工夫など気軽に話ができる交流会です。

患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会ですが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。

体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。

【日 時】
2025年2月8日（土）　午後8時00分～9時30分（7時50分開場）
【参加方法】　
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。

登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

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開催時刻：2025年2月8日 8:00 PM

このミーティングに事前登録する：
https://us06web.zoom.us/meeting/register/XfHpWWSwRHmZAlmQdqIn_Q

登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。

　会報新生「MG Japan 85号」は、冒頭で新年のご挨拶と会員が新年で思ったことを経験談と共に掲載。
昨年11月2日から会員や会員以外の皆さまにご協力をいただき行った、アンケート調査「免疫グロブリンとメスチノンについて」の集計結果と前号で取り上げた「MGと栄養の話」についてのpart2です。

アンケート結果では、未だに約3割の方がメスチノンを手に入れることに困難を感じていることや、免疫グロブリンが不足しているとはいえ、大体の方が治療を受けることができている事などわかるとともに、医療格差、地域格差もあることがわかりました。

今号の「MGと栄養の話」では、誰もが経験している「手足のつり」悩みの種である「肥満と糖尿病」「骨粗鬆症」「お通じ」「嚥下、咀嚼の問題」にスポットを当ててみました。

小児慢性特定疾病フォーラムとランチ交流会のお知らせ、MG勉強会録画ビデオ公開について、オンライン交流会のお知らせも掲載しています。

会報新生「MG Japan 85号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。