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9月30日 小児MGオンライン交流会(昼の部)のお知らせ

【小児オンライン交流会(昼の部)のお知らせ】

小児MGの保護者、関係者の皆さまのオンライン交流会です。
日頃から気になっている事、幼稚園や保育園、学校の事など、皆さんで気軽に話をしませんか?

「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も自由です。お気軽にご参加ください。
ご不明な点やご質問のある方は、事務局までお知らせください。

Zoomを利用しての開催です。参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
下記のURLをクリックしてください。また、Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。

【日 時】
2022年9月30日(金) 午後1時00分~2時30分(12時50分開場)
【参加方法】 
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、登録制です。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

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開催時刻:2022年9月30日 1:00 PM

このミーティングに事前登録する:
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZArcOqspzsuEtwBN6sKEfV19bn3lmuqust4

登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。

成人 筋無力症患者の治療薬「ユルトミリス」)について

アレクシオンファーマ合同会社さんがこのたび、成人の筋無力症患者に対して、モノクローナル抗体製剤「ユルトミリス」【一般名 ラブリズマブ】という薬を、適応追加承認を取得いたしました。
また一つ、私たちの治療に対しての選択肢が増えたことになります。 この薬は、ソリリス同様に、抗体陽性の患者に対して効果がある薬です。 

詳しい情報が入りましたら、追加でお知らせをいたします。
8月25日、プレスリリースされた記事を添付を添付いたします。

会報新生「MG Japan 73号」を発行いたしました。

 

会報新生「MG Japan 73号」は、2022年オンライン通常総会と医療講演会開催のご報告とお礼、質疑応答の内容、新しい治療ガイドラインのポイントのまとめ、医療講演会・親睦交流会、オンライン交流会のお知らせを掲載しています。
田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム事業」として、7月30日にオンライン講演会「知っておきたい学校の選び方関わり方」を9月3日、「病気の子どもの心のケア」の開催概要と参加方法
NPO法人難病ネットワークとの共催で開催するMG勉強会として、自己免疫疾患の基礎「免疫って何?」の開催概要と参加方法を掲載しています。
会報新生「MG Japan 73号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

会報新生「MG Japan73号」

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。

「病気の子どものための就園ハンドブック」を発行しました。

 田辺三菱製薬様「第8期 手のひらパートナープログラム」より助成金をいただき、病気の子どもが安心して園生活を送れるように、「病気の子どもの就園ハンドブック」を発行いたしました。

 医療的ケアを必要としない病気の子どもたちの就園は、保護者や保育関係者の不安も多く、当会への問い合わせも多くなっております。子どもが心身ともに大きく成長・発達する時期の乳幼児教育と環境はとても大切です。保護者は、子どもの健やかな成長を願っており、園生活は、社会生活の第1歩ですが、心配や不安は非常に大きく、先生方や園に対してどのように支援や配慮をお願いし、どのように伝えたらよいかが、保護者共通課題となっていました。そこで「重症筋無力症」という病気について知っていただき、園生活の中で個々に応じた具体的な支援や配慮をお願いできるように、本冊子を作成いたしました。

 本冊子は、4部構成になっています。第1章は、医学的側面から筋無力症について、第2章は、専門家の方々に、乳幼児教育の経験をもとに「合理的配慮」による病気の子どもへの対応について、執筆していただきました。また、保育の場面においての合理的配慮をわかりやすく説明しています。第3章は、先輩ママからの体験談。第4章は、保護者が園と上手に連絡を取り合えるよう、子どもの病気について具体的に書くことが出来るようにしました。
 子どもの就園・就学に際し、保護者の戸惑いや悩みは他疾患でも共通です。この冊子は第1章、第4章を差し替え、疾患に合わせカスタマイズする事が出来ます。本冊子が、先生方をはじめ子どもを取り巻くあらゆる方々とのかけはしとなり、病気の子どもへの理解を深め、保護者と連携して子どもを支える体制が整っていくことを願っております。

本冊子がご入用の方、ご質問、ご意見などは、事務局までお知らせください。

【事務局 】
E-mail:info@mgpa.org  TEL : 042-683-0189   https://mgjapan.org/

病気の子どものための就園ハンドブック 病気の子どものための就園ハンドブック目次