■ 今月号は「ずっと手元に置いておきたい」保存版です
今回の会報には、皆さまの療養生活に直結する大切な情報を凝縮しました。
・新ツール: 新しいコミュニケーションツールへのログイン方法
・MGの基本知識: 改めて知っておきたいMGのこと
・お薬の重要情報: MGの治療薬と、注意が必要な「禁忌薬」の考え方
特に「飲んではいけない薬」のリストなどは、いざという時のためにぜひ大切に保管してください。
■ コミュニケーションツールの設定でお困りではありませんか?
・「ログイン方法がわからない」「うまく登録できない」という方もご安心ください!
・事務局までお気軽にご連絡いただければ、しっかりサポートさせていただきます。
■ 待ち時間ゼロに!「とどくすり」モニター募集のお知らせ
当会の活動をご支援いただいている「とどくすり(処方箋薬の宅配サービス)」さんが、現在モニターを募集しています。
・メリット: 外来診察の後、薬局で待たずに自宅で薬を受け取れます。
・こんな方に: 通院の負担を少しでも減らしたい方におすすめです。
新しいシステムを一度体験して、ご自身に合った「楽な通院スタイル」を見つけてみませんか?
▼ 詳細はこちら(難病ネットワーク記事)
https://www.nanbyonet.info/archives/4377
会報新生「MG Japan 90号 保存版」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

― 情報共有と医療発展を目指して ―
日本、中国、台湾、香港、オーストラリアの各国・地域の代表者が参加し、重症筋無力症(MG)の啓発、研究促進、医療支援体制の向上を目的とした国際的な連携の第一歩を踏み出しました。
本連絡会は、以下の目的のために活動します。
・情報の共有と意見交換を通じて課題とニーズを掘り下げ、患者とその家族が健全な社会生活を送れるようにすること。
・アジア、オセアニア地域の医療の発展に寄与し、医療機関や製薬会社との「かけはし」となること。
・患者とその家族が疾患を正しく理解し、治療・研究に参画し、共に考える社会を目指すこと。
引き続き、皆様からの温かいご指導、ご鞭撻を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
【参加国】
日本、中国、台湾、香港、韓国、オーストラリアの重症筋無力症患者団体
【開催日時】
連絡会発足会・記念講演: 2025年10月4日(土)
親睦交流会: 2025年10月4日(土)
【開催場所】
鎌倉パークホテル
〒248‐0021 神奈川県鎌倉市坂ノ下33‐6
【主 催】
NPO法人筋無力症患者会
【後 援】
外務省、厚労省、東京都、神奈川県、公益社団法人日本看護協会、日本赤十字社
【協 力】
株式会社ピアハーモニー、株式会社シガール

参照
【台灣新聞報導】
亞洲-大洋洲肌無力症聯絡會成立 台灣參與共創新頁(中文・日本語)
https://reurl.cc/GN342W