会報新生「MG Japan 75号」は、「献血(血液）からグロブリンが作られる」、治療薬「免疫グロブリン製剤」が、どのように作られているのか、献血から順を追って説明。そして、当会の協力のもと、アルジェニクスジャパンさんが作成した、目標を達成するために、体調を記録しながら管理できる「MY GOOL MY SCOER BOOK(マイゴール・マイスコアブック）について、
また、難病患者への支援策を定めた難病法・小慢法などの改正案が12月18日、衆院厚生労働委員会で可決されました。難病法と小慢法について改正点を分かりやすく説明してます。
田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム事業」として、オンライン講演会「きょうだいの気持ちを知ってみよう」Part5のお知らせと胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば様との合同オンライン交流会について
また、健康管理で気を付けてほしいことなども掲載しました。
会報新生「MG Japan 75号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
田辺三菱製薬様「第8期 手のひらパートナープログラム」より助成金をいただき、病気の子どもが安心して園生活を送れるように、「病気の子どもの就園ハンドブック」を発行いたしました。
医療的ケアを必要としない病気の子どもたちの就園は、保護者や保育関係者の不安も多く、当会への問い合わせも多くなっております。子どもが心身ともに大きく成長・発達する時期の乳幼児教育と環境はとても大切です。保護者は、子どもの健やかな成長を願っており、園生活は、社会生活の第1歩ですが、心配や不安は非常に大きく、先生方や園に対してどのように支援や配慮をお願いし、どのように伝えたらよいかが、保護者共通課題となっていました。そこで「重症筋無力症」という病気について知っていただき、園生活の中で個々に応じた具体的な支援や配慮をお願いできるように、本冊子を作成いたしました。
本冊子は、４部構成になっています。第1章は、医学的側面から筋無力症について、第2章は、専門家の方々に、乳幼児教育の経験をもとに「合理的配慮」による病気の子どもへの対応について、執筆していただきました。また、保育の場面においての合理的配慮をわかりやすく説明しています。第3章は、先輩ママからの体験談。第4章は、保護者が園と上手に連絡を取り合えるよう、子どもの病気について具体的に書くことが出来るようにしました。
子どもの就園・就学に際し、保護者の戸惑いや悩みは他疾患でも共通です。この冊子は第1章、第４章を差し替え、疾患に合わせカスタマイズする事が出来ます。本冊子が、先生方をはじめ子どもを取り巻くあらゆる方々とのかけはしとなり、病気の子どもへの理解を深め、保護者と連携して子どもを支える体制が整っていくことを願っております。
本冊子がご入用の方、ご質問、ご意見などは、事務局までお知らせください。
【事務局 】
E-mail：info@mgpa.org TEL : 042-683-0189 https://mgjapan.org/
