会報新生「MG Japan 84号」は、「食（栄養）」について考えてみました。
食べることは、生きる上での基本です。疲労感が強い時、嚥下障害（飲み込むこと）や咀嚼障害（噛むこと）があると食べることに興味が無くなり、簡単なもので済ませてしまいがちで、食べられるもの、喉越しの良い食品を選んでしまいます。
筋無力症は筋接合部に問題が生じる病気で、筋肉そのものが破壊される病気ではありませんが、体を動かす筋肉や生きていくうえで重要な部位に栄養が行き届かないと体調は悪くなり、元気に過ごすことができません。 そこで、今号と次号の2回シリーズで掲載いたします。
当会の会員が、イタリアを訪問した際にイタリアの患者会の方と交流をしてきました。その様子の報告を写真と共に掲載しています。
市民公開講座と茶話会のお知らせのお知らせ、経口薬（飲み薬）タイプの新薬について、MG勉強会の日時や参加について、オンライン交流会も掲載しています。
また、2回に分けて開催した「病気の子どものお泊り交流会」の活動報告と感想も掲載しました。
会報新生「MG Japan 84号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
2024年9月5日、メルクバイオファーマが全身型筋無力症の経口薬として「クラドリビン」の第3相試験を行う事を発表しました。
これまでも補体薬の新薬がいくつか研究、承認され、治療の選択肢が広がってきておりますが、経口薬（飲み薬）としての治療薬が、増えるのは大変喜ばしく、希望となりました。
クラドリビンは、B細胞とT細胞というリンパ球を選択的に標的とすることが期待されています。
全身型MG患者では、これらのリンパ球が産生する有害な自己抗体が、神経と筋肉の接合部で炎症を引き起こしていると言われており、疾患の原因と考えられており、クラドリビンは病気の根本原因に作用することが期待されます。
また、クラドリビンは自宅で経口服用でき、投与期間も短期間となります。これらの特徴を有するクラドリビンは、疾患の根本的な原因を標的としながら治療負担を軽減し、最終的に疾患の進行を遅らせる可能性があるとされています。
クラドリビンの治験の対象は、抗体の有無に関係なく、長期間に渡って行われます。
治験に関して興味のある方は、主治医に相談してください。
当会でも詳しい情報が入りましたら、追ってお知らせいたします。
2024年8月25日に開催された理事会において、「会員規則」の改定が審議され改定が決定いたしました。
改定された「会員規則」は、2024年8月25日より施行されます。