皆さまには、健やかに新春を迎えられたことと、お慶び申し上げます。
昨年は、新型コロナウィルス感染症に振り回された一年でした。当会の活動も、感染予防の観点から全て延期もしくは中止とさせていただきました。一方で、悪いことばかりではなく、見えてきた問題や課題、ニーズ、気づきがありました。今年は筋無力症の研究、創薬も進んでまいります。正確で最新の医療情報をお届けし、皆さまと共に楽しく安心して過ごすことができるよう活動してまいります。
2021年が皆様にとって、心身共に元気で実りある良い年となりますよう、お祈り申し上げます。
皆様のご健勝とご発展をお祈り申し上げます。
特定非営利活動法人 筋無力症患者会
2020年11月11日、内閣府地方創生推進事務局より、地方創生ＳＤＧｓ官民連携プラットフォームへの参画のお願いを頂戴いたしました。申請をさせていただき承認を得て、参画団体となりました。
SDGsとは、「Sustainable Development Goals」の略称で、「この先の世界が今以上によくなるために、2030年までに世界の人全員で協力して解決したい目標」のことで、2015年9月 国連サミットで決められた世界共通の目標です。その目標には、17の目標と169のターゲットが設定されています。正式には「持続可能な開発目標」といいます。
この事業は多方面の分野の企業、団体が参画しています。難病団体で参画している団体はほとんどありません。これから私たちに何ができるか、どのような活動ができるか模索中です。
世界9か国（アメリカ、日本、ドイツ、イギリス、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー）同時開催で行われる研究事業が10月23日から2年間という期間で、イギリスのVitaccess社が中心となり行われます。
筋無力症という病気を患者の視点から理解する必要があるということから、病気はもとより、就労、就学、社会生活においてどんな問題と課題を持ち暮らしているのか、筋無力症という病気が私たちの生活の中でどのような影響を及ぼしているかなど、患者自ら参加して実態を調査するもので、スマホを利用しアンケート形式で入力します。
この研究で興味深いのは、世界9か国が同時に参加することで、各国それぞれの医療体制や生活の仕方など浮き彫りになるので今後の医療の発展と私たちの生活向上に寄与できると思います。私たちにとっては当たり前と感じていることが他国では違ったり、他国で行っていることで私たちの生活を向上させる事柄が出てくるかもしれないですし、同じ病気を持つ者で国は違っても不安や悩みは同じかもしれません。
参加について
参加対象者・・・筋無力症と診断された人
年齢・・・・・・20歳以上（成人）
スマートフォン使用が可能である人
入力されたデータは国際規格に則り、安全に気密性が保持され、イギリスのサーバーに保管されます。
データは、匿名化され他の参加者と一括にまとめられます。
いつでも参加をやめることが出来、データベースからデータの削除を求めることが出来ます。
国際観察研究事業において、理事長 恒川礼子が諮問委員として事業に参加しており、これまでに各国代表の方々とのネットミーティングにも参加し、有意義な事業であると考えています。2月12日に、医療側の諮問委委員でもある村井弘之先生のご講演と研究事業についての説明があります。皆さまのご参加をお待ちしております。ご不明な点がございましたらお気軽にお問合せ下さい。
当会では、もしもの時に対応する「緊急カード」を発行・配布しております。
ご入用の方は、「緊急カード」のページからダウンロードしていただくか、直接事務局までお知らせください。
また2021年3月末には、改訂版を発行する予定です。
「緊急カード」についての詳しい情報は、情報、資料のページをご覧ください。