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会報新生「MG Japan 60号」を発行いたしました。

 

会報新生「MG Japan60号」は、顧問紹介 Part3  新しく顧問に加わってくださった東邦大学大橋病院 神経内科 紺野晋吾先生の紹介を掲載。
今号から新しくスタートしたシリーズ連載「薬と治験」は、治験コーディネーターをしていた当会の会員さんにより薬と治験についてわかりやすく説明しています。全部で3回を予定しています。
慶應義塾大学病院 神経内科 鈴木重明先生が開発されたKv1.4抗体についての説明と検査について。
消費税が上がり、これからの生活を考える年金の話。
レポート1「J-PALS アカデミーに参加して」では、2019年9月28日、グラクソ・スミスクライン株式会社主催で行われた「治療と仕事の両立に向けて、患者ができること」という就労(復職)についてがテーマのセミナーの参加報告とその内容を参加した会員さんによりわかりやすく説明しています。
レポート2「若倉雅登先生の古稀と出版を祝う会」では、顧問でもある井上眼科名誉会長 若倉雅登先生の古稀のお祝いとこのたび出版された2冊の本のお披露目の様子をこれまで先生が執筆・出版された本の紹介と共に掲載しています。
小児MG会の報告は、8月に開催された「お泊り交流会」の報告。
海外の新しい薬や治験情報、お勧め偏光サングラスの紹介。
体験レポートとして、「股関節の痛み」について体験談を紹介しています。
各地域の交流会のお知らせも掲載しています。

会報新生「MG Japan」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。

 
令和元年台風第19号で被害を受けられた皆様へ

 

この度の「令和元年 台風第19号」により、被害を受けられた皆様に、心よりお見舞いを申し上げます。 台風15号に引き続き、台風19号上陸に伴う暴風雨により、多大な被害が出ていると連日報道されていますが、ご無事でいらっしゃいますか? 被災されたみなさま、ならびにそのご家族のみなさまに謹んでお見舞い申し上げます。 被災地の一日も早い復興とみなさまのご健康を心よりお祈り申し上げます。 日々の生活や薬などの事でお困りになっていませんか? 何かお手伝いできることがありましたら、遠慮なくお知らせください。

問い合わせ先 NPO法人筋無力症患者会 E-mail : info@mgpa.org TEL & FAX : 042-683-0189
今回の台風被災地に対する国の対応が発表されました。 以下、抜粋です。(あまりにもPDFのサイズが大きいので掲載することが出来ません) 通知書類が必要な方はお知らせください。

(3)難病の患者に対する医療等に関する法律
特定医療費の支給認定を受けた指定難病の患者が医療受給者証の提出ができない場 合においても、医療機関において、当該医療受給者証の交付を受けている者であるこ とを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することにより、受診できるものとする。 また、緊急の場合は、受診する指定医療機関と当該医療受給者証に記載する指定医 療機関の名称が異なる場合においても受診できるものとし、さらに、指定医療機関以 外の医療機関でも受診できるものとする。
(4)特定疾患治療研究事業
特定疾患治療研究事業の受給者証の提出ができない場合においても、医療機関にお いて、受給者証の交付を受けている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所 を確認することにより、受診できるものとする。 また、緊急の場合は、同事業の委託契約を結んだ医療機関以外の医療機関でも受診 できるものとする。
(6)児童福祉法
① 療育券の提出ができない場合においても、医療機関において療育券の交付を受け ている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することにより、受 診できるものとする。 また、緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できるものとする。 ② 小児慢性特定疾病医療費の支給認定を受けた医療費支給認定保護者が、医療受給 者証の提出ができない場合においても、医療機関において、当該医療受給者証の交 付を受けている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することに より、受診できるものとする。 また、緊急の場合は、指定小児慢性特定疾病医療機関以外の医療機関でも受診で きるものとする。
(7)母子保健法
養育医療券の提出ができない場合においても、医療機関において、養育医療券の交 付を受けている者であることを申し出、氏名、生年月日及び住所を確認することによ り、受診できるものとする。 また、緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できるものとする。
(8)生活保護法
医療券の提出ができない場合においても、医療機関において、被保護者であること を申し出、氏名、生年月日、住所及び福祉事務所名を確認することにより、受診でき るものとする。 また、緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できるものとする。

「緊急カード」の発行と配布

当会では、会員の方には、会報誌新生「MG Japan 55号」と一緒お届けしております。会員以外で、希望の方にも配布いたしております。
もしもの時に備えて、ご活用ください。ご入用の方は、お問合せフォームでご連絡いただくか、直接事務局までお知らせください。

緊急カード、ここがポイント!
  • 四つ折りにしたサイズは保健証やクレジットカードと同じサイズ!
  • 救急隊員は、身元を確認するため最初に財布を確認します。財布の中に保険証と一緒に携帯することをお勧めします。
  • 筋無力症では使われると重大なことになる薬があります。禁忌薬が掲載してあるので安心です。
  • 普段から服用している薬やアレルギーなど記載できるので搬送先で迅速な処置をしてもらうことができます。
  • かかりつけ医や病院が記載されているので、迅速に連絡をとることができ、搬送先がわかります。
注意事項
  • カードには個人情報が記載されます。取扱いには十分注意してください。
  • 記載内容は定期的に見直し、確認をお願いします。
  • 緊急カードは、本人が携帯してください。
  • 救急活動においては、カードを活用できない場合があります。