当会では、もしもの時に対応する「緊急カード」を発行・配布しておりますが、このたび改訂版を作成、発行いたしました。
このたびの改定では、顧問 東京医大 増田眞之先生に監修していただき、医療機関の目線で必要とされる患者情報を明記できるようにいたしました。服用薬は、受診ごとに変更される場合も多いので、出来れば、処方箋薬局で配布されるQRコードを張り付けるか処方箋をコピーするなどして一緒に携帯するのが望ましいです。
ご入用の方は、「緊急カード改訂版」のページからダウンロードしていただくか、直接事務局までお知らせください。
なお、会員の皆さまには、2021年5月には、「緊急カード改訂版」を会報と一緒にお届けする予定です。
「緊急カード改訂版」についての詳しい情報は、情報、資料のページをご覧ください。
「目に始まって、目で終わる」といわれる筋無力症ですが、眼瞼下垂は筋無力症の代表的な症状で、お困りになっている方も多いのでは無いでしょうか？
ひと昔前では、「筋無力症は、症状に凸凹があり、瞼の開き具合には変動があるので、固定しなければ眼瞼下垂の手術は出来ない」とされていました。
ここ数年では、患者のQOL（生活の質の向上）の観点から、症状にあった手術を行い、ストレスのない生活を送ることができるようになってきました。
しかしながらその、眼瞼下垂の手術は誰でも安易に考え、できるものではありません。
筋無力症のことを熟知し、神経内科と連携を取り、その患者にあった手術を行う必要があります。
会報新生50号でも紹介・掲載させていただきました「眼瞼下垂手術」に関する説明と治療法をHPにも掲載いたしました。
掲載先リンク
https://mgjapan.org/treatment-eye/
会報新生「MG Japan66号」は、新春寄稿として、慶應大学病院 鈴木重明先生の「ウィズコロナがつづく 2021 年に向けて」と題した、コロナ禍の今を医療現場、患者の立場からわかりやすく説明していただいています。鈴木重明先生は、これまでも当会の活動にご支援、ご助言いただいていましたが、顧問として紹介させていただきました。
知っている様で知らない薬を様々な角度でお届けするお薬シリーズの第2弾として「筋無力症と禁忌薬」を掲載いたしました。
気を付けなければならない薬や、治療薬と併用してはいけない薬など説明し、禁忌薬一覧表も掲載いたしました。
世界9か国で開催されている「国際観察研究 ～MyRealWorld MG～」の参加のご案内と2月12日に行われる「第2回重症筋無力症フォーラム」のお知らせ、今年も元気いっぱいの小児MGちゃんも掲載しています。
会報新生「MG Japan 66号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
筋無力症の治療薬として、メスチノン、ステロイドや免疫抑制剤などを服用しています。
筋無力症という病気の特性を理解し、治療薬以外の薬には注意を払わなければなりません。普段何気ない日常の中で使われている薬の中には私たちにとって良くないものもあります。また、受けている治療内容によっては使わない方が良い薬もあるので気を付けなければなりません。
注意しなければならない薬と注意点、要注意薬一覧表を掲載いたしました。「要注意薬一覧」は全てを書き出しているわけではありませんが、参考にしてください。変更や追加があった場合には、随時変更してまいります。外出先で必要になった時や緊急時には活用してください。