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12月9日 オンライン講演会のお知らせ 

重症筋無力症患者さんの声を聴く

「重症筋無力症コミュニティーニーズレポートから見るMGの現状と課題」

 12月9日(月)にUCBジャパン株式会社さんが、医療講演会をオンラインで開催いたします。
講師は、総合花巻病院 脳神経内科部長 長根百合子先生です。

この講演会は、UCBジャパン株式会社さんが、筋無力症患者にインタビューを行い患者の生の声を集めまとめたレポートを長根先生から説明していただき、患者が取り巻く現状と課題について理解を深めていただくことを目的としています。

講演会の参加申込みは、直接UCBジャパン株式会社さんに申込みをしてください。
また、講演会についてのお問い合わせはUCBジャパンさんさんまでお願いします。

【日時】 
2024年12月9日(月) 19時~19時30分
【参加申込】 
参加申込・・・UCBジャパン株式会社申込サイト

https://zoom.us/webinar/register/WN_8NYTN0ixQCm4Q2VyDgId2A#/registration

 

市民公開講座の参加について

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アレクシオンファーマさんからお知らせです。
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申込URLから、現地参加・オンライン参加でのお申込みをいただいておりますが、システム上の不都合により、11月20日以前にお申込みいただいた方で、参加に関するリマインドメールをお送りできない状況になっております。
なお、登録自体は出来ておりますので、ご来場・ご視聴には支障はございません。
オンライン視聴のご希望をいただいたものの視聴申し込みが完了していない方は再度、登録をお願いいたします。

11月30日 アレクシオンファーマ主催「重症筋無力症ハイブリッド市民公開講座 MGとともに生活していくために」に関するご案内
申し込みサイト https://forms.gle/ERzjyiKswSv25XHd8

 【現地来場される方へのご案内】

 お申込みいただいた皆様は、直接会場にご来場いただき、受付へお越しください。
・会場日時 11/30(土)14:00-15:40
・会場場所 川越プリンスホテル5F「ティーローズ」
・受付開始時間 13時~ 

 【オンライン視聴される方へのご案内】

 ・オンラインよりご視聴いただく場合、お申込み後にZoomウェビナーの視聴予約が必要となります。
・下記のURLよりご登録いただきますと、ご登録いただきましたメールアドレスに視聴用URLが送付されます。届いていない方は再度下記からご登録をお願いいたします。
ズーム登録URL  https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Grh75NJXT9Ou6cdd5pSGBg

11月30日 市民公開講座と茶話会のお知らせ

 11月30日(土)にアレクシオンファーマ合同会社さんが、市民公開講座をハイブリッド形式(会場での参加+Web参加)で開催いたします。
Web参加も出来るので、遠方の方も参加しやすい講演会です。

講師は、埼玉医科大学総合医療センター 王子聡先生と独立行政法人国立病院埼玉病院 伊﨑祥子先生が「筋無力症について」社会労務士の近藤明美先生から「就労について」お話していただきます。また、講演会には野村恭一先生もご参加の予定です。

会場の川越プリンスホテルは、西武鉄道本川越駅に隣接しており、便利なところにあります。
また、講演会終了後、茶話会を開催いたします。お気軽にご参加ください。茶話会だけの参加もOKです。

市民公開講座の参加申込みは、直接アレクシオンファーマ株式会社に申込みをしてください。また、茶話会への参加申込みは、事務局までお願いします。
チラシをHPにも公開しています。 
市民公開講座についてのお問い合わせはアレクシオンファーマさんまでお願いします。

【参加申込】 
市民講座参加申込・・・アレクシオンファーマ株式会社申込サイト

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScTc5xvobCSesghSfavP4zBbdQe6f11aQ5QVu2eK_SZof7LYg/viewform

 
茶話会 in 川越

市民公開講座終了後、市民講座の会場と同じ川越プリンスホテル内のレストランエトワールで茶話会を開催します。
皆さんとお会いできることを楽しみにしています。
準備の都合上、参加ご希望の方は、11月25日までに事務局までお申し込みください。

● 日 時 2024年11月30日(土)15:50 ~17:30
● 費 用 1500円
● 会 場 川越プリンスホテル「ブッフェレストラン エトワール」
   参照 : https://www.princehotels.co.jp/kawagoe/
    埼玉県川越市新富町1-22 
      ※西武新宿線 本川越駅 直結
      ※関越自動車道「川越IC」より3km

11月30日 市民講座No111月30日 市民講座No2

会報新生「MG Japan 84号 」を発行いたしました。

 会報新生「MG Japan 84号」は、「食(栄養)」について考えてみました。
食べることは、生きる上での基本です。疲労感が強い時、嚥下障害(飲み込むこと)や咀嚼障害(噛むこと)があると食べることに興味が無くなり、簡単なもので済ませてしまいがちで、食べられるもの、喉越しの良い食品を選んでしまいます。
筋無力症は筋接合部に問題が生じる病気で、筋肉そのものが破壊される病気ではありませんが、体を動かす筋肉や生きていくうえで重要な部位に栄養が行き届かないと体調は悪くなり、元気に過ごすことができません。 そこで、今号と次号の2回シリーズで掲載いたします。
当会の会員が、イタリアを訪問した際にイタリアの患者会の方と交流をしてきました。その様子の報告を写真と共に掲載しています。

市民公開講座と茶話会のお知らせのお知らせ、経口薬(飲み薬)タイプの新薬について、MG勉強会の日時や参加について、オンライン交流会も掲載しています。

また、2回に分けて開催した「病気の子どものお泊り交流会」の活動報告と感想も掲載しました。

会報新生「MG Japan 84号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

会報Mg Japan84

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。

新しい経口薬「クラドリビン」の治験について

2024年9月5日、メルクバイオファーマが全身型筋無力症の経口薬として「クラドリビン」の第3相試験を行う事を発表しました。
これまでも補体薬の新薬がいくつか研究、承認され、治療の選択肢が広がってきておりますが、経口薬(飲み薬)としての治療薬が、増えるのは大変喜ばしく、希望となりました。

クラドリビンは、B細胞とT細胞というリンパ球を選択的に標的とすることが期待されています。
全身型MG患者では、これらのリンパ球が産生する有害な自己抗体が、神経と筋肉の接合部で炎症を引き起こしていると言われており、疾患の原因と考えられており、クラドリビンは病気の根本原因に作用することが期待されます。
また、クラドリビンは自宅で経口服用でき、投与期間も短期間となります。これらの特徴を有するクラドリビンは、疾患の根本的な原因を標的としながら治療負担を軽減し、最終的に疾患の進行を遅らせる可能性があるとされています。

クラドリビンの治験の対象は、抗体の有無に関係なく、長期間に渡って行われます。
治験に関して興味のある方は、主治医に相談してください。

当会でも詳しい情報が入りましたら、追ってお知らせいたします。

参照:メルクバイオファーマ プレスリリース2024年9月5日