今年は例年より暑くなるのが早く、夏を思わせる陽ざしに、早くも日陰が恋しいです。

　当会は、1970年　埼玉県蓮田市の「日本筋ジストロフィー協会」の事務所を間借りし、多発性硬化症、ベーチェット病、スモンなどの仲間と共に、厚労省に対して難病対策の推進のために患者会活動をはじめ、2015年11月、東京都よりNPO法人の認証をいただき「NPO法人筋無力症患者会」として、新たなスタートを切りました。
　発足時150名だった会員も、今では400名を超え、10周年を迎えることができました。
この10年間は、新型コロナ感染症のため活動の自粛期間もありましたが、たくさんの出逢いと新たな活動がありました。
これもひとえに、当会の活動にご理解とご支援をくださり、共に歩んでくださいました皆様のおかげです。深く感謝申し上げます。

　10周年を記念し、記念医療講演会及び、記念パーティを催します。

記念医療講演会は、国際医療福祉大学 医学部 脳神経内科学主任教授　村井 弘之先生に、この10年を振り返りながら「MGと治療の歩み」の講演をいただきます。
医療講演会は、録画、編集の後、会員専用のHPで公開いたします。

参加ご希望、ご質問などは事務局までお知らせください。

日時 ： 2025年6月7日（土曜日） 15時～19時30分
場所 ： 市ヶ谷GRATO （グラート）
　　　　東京都千代田区九段北4-3-14 市ヶ谷グラスゲート 1F

　会報新生「MG Japan 87号」は、2024年度、総会議案です。
今号は、NPO法人という法人格をを取得して、10周年となることから、通常総会後、記念医療講演会と記念パーティのお知らせです。
また、受給者証更新の時期でもあることから、受給者証と登録者証についてとさまざまな福祉サービスや制度、特典について掲載しました。

また、治療薬不足と今後の治療について、現状と治療の考え方、2022年度末に於ける筋無力症と先天性筋無力症候群の受給者証申請の分布と数、「かけはしプロジェクトお泊り交流会のお知らせ」「オンライン交流会のお知らせ」も掲載しています。

会報新生「MG Japan 87号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。

【オンライン交流会】

皆さんと楽しく情報交換、交流を行いたいと思います。
新しい薬や生活、仲間の体験談や経験話、暮らしの工夫など気軽に話ができる交流会です。

患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会ですが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。

体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。

【日 時】
2025年6月21日（土）　午後1時30分～3時00分（1時20分開場）
【参加方法】　
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。

登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

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開催時刻：2025年6月21日 1:30 PM

このミーティングに事前登録する：
https://bit.ly/43xzNP9

登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。

MG勉強会　録画公開（一部 準備中）

当会では、筋無力症と言う病気の機序、患者自身が使用する薬がどのような仕組みで作用し、効果が期待出来るのかなどを学び、安心して治療を行い、元気になることを目的とし、製薬会社の皆さまのご支援とご協力のもと、免疫の仕組み、筋無力症の機序、治療目的、副作用や投薬の仕方などについて、さまざまな角度から学ぶために勉強会を開催しています。

体調や家庭の事情、お仕事などでご参加いただけなかった方、もう一度勉強したい方のために、2025年5月30日まで、会員専用ページにて公開いたします。

尚、勉強会の内容や参加者の個人情報への考慮により公開は、会員専用とさせていただいております。ご了承ください。
講演内容に対するご質問、ご意見、HPへのログイン方法、パスワードなどご不明な方は、事務局まで、お問合せ下さい。

事務局：　042-683-0189　　info@mgpa.org

●　公開日時
　　　2025年5月30日まで
●　公開場所
　　　NPO法人筋無力症患者会　HP　会員専用ページ
●　公開内容
　　　第1回　免疫について　　（準備中）
　　　　　　　講師　吉村昭彦先生
　　　第2回　免疫グロブリンについて
　　　　　　　講師　日本血液製剤機構
　　　第3回　ソリリスとユルトミリスについて　
　　　　　　　講師　アレクシオンファーマ合同会社
　　　第4回　ウィフガートとヒフデュラについて
　　　　　　　講師　アルジェニクスジャパン株式会社
　　　第5回　リスティーゴとジルビスクについて　（準備中）
　　　　　　　講師　UCBジャパン株式会社