2022 年6 月4 日（土） 19：00 ～ 21：00 （受付18：50）
◆第一部 通常総会 19：00 ～ 19：30
◆第ニ部 医療講演＆交流会 19：30 ～ 21：00
◆参加方法
Zoomを使用しての総会＆医療講演会です。
※総会にご参加いただけるのは、当会の会員のみです。
パソコンやスマホからは、下記のQR コードを読み取り、参加登録を行ってください。
ご不安な方は、事務局までお問合せください。。
◆参加ＵＲＬ
https://x.gd/NDYl4 
※総会議案承諾書の提出
1、Googleフォームでの回答
https://forms.gle/xbwX5qNkfANFq2B76 
「重症筋無力症/ ランバート・イートン筋無力症候群治療ガイドライン2022」が 発行されました。
作成委員長であった顧問 村井弘之先生から、ポイントと今後の治療についてお伺いしたいと思います。
講演会後は、質疑応答の時間も設けておりますので、お気軽にご参加ください。
講師 国際医療福祉大学 医学部 脳神経内科学主任教授
村井弘之先生
◆問合わせ先
mail : info@mgpa.org TEL : 042-683-0189
会報新生「MG Japan 72号 議案号」は、2022年オンライン通常総会と医療講演会&相談会・交流会のお知らせ、第7期の活動報告ならびに会計報告、第8期の活動計画（案）、予算案など総会議案を掲載しています。そして、会員体験談、オンライン交流会のお知らせも掲載しています。
医療相談会では講師に、顧問の村井弘之先生をお招きし、新しく改定された「重症筋無力症/ランバートイートン・筋無力症候群治療ガイドライン」の改定ポイントとこれからの治療についてご講演いただきます。
72号は、議案号として配布するために配布先は、会員の他、支援団体など限られた方々のみですが、会報新生「MG Japan 72号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
第49回指定難病検討委員会が5月16日に開催されました（非公開）
その委員会で配布された資料（指定難病の診断基準などのアップデートに関する資料(案）です。
筋無力症の治療ガイドラインも新しく作成された事や、モノクローナル抗体製剤が新しく治療薬として加わったことなどから、診断基準もアップデートしようと研究班から情報提供がなされたようです。
この資料によると診断基準に関しては大きな変更はありません。変更となるのは、眼筋型に対する拡大胸腺摘出術の有効性に関して、治療薬として新しく加わったモノクローナル抗体製剤に関する注意点などです。
また、受給者証保持者数も23,973人（令和元年 2019年）に更新されました。
参考資料
筋無力症の部分のみ抜粋して添付いたします。⇓をクリックしてください。
【オンライン交流会のお知らせ】
土曜日の午後、ゆっくりとした時間でのオンライン交流会の開催です。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。
【日 時】
2022年5月28日（土） 午後1時30分～3時30分（1時20分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻：2022年5月28日 01:30 PM
このミーティングに事前登録する：
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZ0qd-2qrjMuHNDG18u9S1vnQNboQY1XAU2u
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
田辺三菱製薬様「第8期 手のひらパートナープログラム」より助成金をいただき、病気の子どもが安心して園生活を送れるように、「病気の子どもの就園ハンドブック」を発行いたしました。
医療的ケアを必要としない病気の子どもたちの就園は、保護者や保育関係者の不安も多く、当会への問い合わせも多くなっております。子どもが心身ともに大きく成長・発達する時期の乳幼児教育と環境はとても大切です。保護者は、子どもの健やかな成長を願っており、園生活は、社会生活の第1歩ですが、心配や不安は非常に大きく、先生方や園に対してどのように支援や配慮をお願いし、どのように伝えたらよいかが、保護者共通課題となっていました。そこで「重症筋無力症」という病気について知っていただき、園生活の中で個々に応じた具体的な支援や配慮をお願いできるように、本冊子を作成いたしました。
本冊子は、４部構成になっています。第1章は、医学的側面から筋無力症について、第2章は、専門家の方々に、乳幼児教育の経験をもとに「合理的配慮」による病気の子どもへの対応について、執筆していただきました。また、保育の場面においての合理的配慮をわかりやすく説明しています。第3章は、先輩ママからの体験談。第4章は、保護者が園と上手に連絡を取り合えるよう、子どもの病気について具体的に書くことが出来るようにしました。
子どもの就園・就学に際し、保護者の戸惑いや悩みは他疾患でも共通です。この冊子は第1章、第４章を差し替え、疾患に合わせカスタマイズする事が出来ます。本冊子が、先生方をはじめ子どもを取り巻くあらゆる方々とのかけはしとなり、病気の子どもへの理解を深め、保護者と連携して子どもを支える体制が整っていくことを願っております。
本冊子がご入用の方、ご質問、ご意見などは、事務局までお知らせください。
【事務局 】
E-mail：info@mgpa.org TEL : 042-683-0189 https://mgjapan.org/
