会報新生「MG Japan 85号」は、冒頭で新年のご挨拶と会員が新年で思ったことを経験談と共に掲載。
昨年11月2日から会員や会員以外の皆さまにご協力をいただき行った、アンケート調査「免疫グロブリンとメスチノンについて」の集計結果と前号で取り上げた「MGと栄養の話」についてのpart2です。
アンケート結果では、未だに約3割の方がメスチノンを手に入れることに困難を感じていることや、免疫グロブリンが不足しているとはいえ、大体の方が治療を受けることができている事などわかるとともに、医療格差、地域格差もあることがわかりました。
今号の「MGと栄養の話」では、誰もが経験している「手足のつり」悩みの種である「肥満と糖尿病」「骨粗鬆症」「お通じ」「嚥下、咀嚼の問題」にスポットを当ててみました。
小児慢性特定疾病フォーラムとランチ交流会のお知らせ、MG勉強会録画ビデオ公開について、オンライン交流会のお知らせも掲載しています。
会報新生「MG Japan 85号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
【オンライン交流会】
2025年はじめてのオンライン交流会です。
2025年も皆さんと楽しく情報交換、交流を行いたいと思います。
新しい薬や生活、仲間の体験談や経験話、暮らしの工夫など気軽に話ができる交流会です。
患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会ですが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。
【日 時】
2025年1月29日（水） 午後1時30分～3時00分（1時20分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻：2025年1月29日 1:30 PM
このミーティングに事前登録する：
https://bit.ly/3Pe81jN
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。