ホーム

「緊急カード」の発行と配布

当会では、会員の方には、会報誌新生「MG Japan 55号」と一緒お届けしております。会員以外で、希望の方にも配布いたしております。
もしもの時に備えて、ご活用ください。ご入用の方は、お問合せフォームでご連絡いただくか、直接事務局までお知らせください。

緊急カード、ここがポイント!
  • 四つ折りにしたサイズは保健証やクレジットカードと同じサイズ!
  • 救急隊員は、身元を確認するため最初に財布を確認します。財布の中に保険証と一緒に携帯することをお勧めします。
  • 筋無力症では使われると重大なことになる薬があります。禁忌薬が掲載してあるので安心です。
  • 普段から服用している薬やアレルギーなど記載できるので搬送先で迅速な処置をしてもらうことができます。
  • かかりつけ医や病院が記載されているので、迅速に連絡をとることができ、搬送先がわかります。
注意事項
  • カードには個人情報が記載されます。取扱いには十分注意してください。
  • 記載内容は定期的に見直し、確認をお願いします。
  • 緊急カードは、本人が携帯してください。
  • 救急活動においては、カードを活用できない場合があります。

 

会報「新生 MG Japan」 55号を発行いたしました

2018年10月2日、会報誌新生「MG  Japan 55号」を発行いたしました。

会員の方には、会報誌と一緒に「緊急カード」をお届けしております。ご活用いただければ幸いです。

今号は、長岡治療院 院長 長岡亨先生のご協力をいただき、関心の高い「東洋医学」について掲載しています。東洋医学は、4回のシリーズ連載で、今号が1回目です。

その他には、「医療費助成制度について」お手元に届いた特定疾患受給者証について詳しくお知らせしています。小児MGちゃんからは、「集団生活の困りごとについて」「もうすぐ1年生になるお母さんから」、そして、岡山で起きた自然災害の体験談や病気となった時の気持ちを書いた「治療よりも辛いこと」。
レポートは8月開催された「全国病弱虚弱教育研究協議会茨城大会」に参加した様子、「風疹流行の兆しあり!」です。

詳しくは、会報誌のページをご覧ください。
なお、会報誌「MG Japan」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

交流会&医療講演会

※ 開催日が11月10日に変更になりました。

小児交流会&医療講演会お知らせ(PDF)

 筋無力症の基礎研究をしてくださっている顧問 森秀一先生に、「 筋無力症はどのようなメカニズム で体の中で起きているのか?」「 薬はどこに効いているのか?」「 これからの展望」 などわかり やすく説明していただきます。 楽しく情報交換をしませんか?  「 この症状は私だけかしら?」「 みなさんどうして過ごしているのかしら?」 など。 日々の暮らし の工夫や病気のこと、薬のことなど気軽に話ができる会です。 患者はもちろん、家族、友人、 筋無力症に興味のある方など誰でも自由に参加いただけます。

● 日 時 2018年11月10日 土曜日 10:00 ~ 16:00 

● 会 場 AFLACペアレンツハウス亀戸 〒136-0071 東京都江東区亀戸6丁目24−4(JR 総武線 亀戸駅北口から徒歩4分)

● 講 師 東京都健康長寿医療センター研究所 老年病態研究チーム 森 秀一先生

■「MG 交流会」開催時間: 10時~12時

患者とその家族、先生方や支援してくださっている方々と集い、交流する会 です。  AFLACペアレンツハウス亀戸には子どもが安心して遊べる施設が あります。ぜひお子さまとご一緒にご参加ください。

■「医療講演会」 開催時間: 13時~16時

森 秀一先生 東京都健康長寿医療センター研究所 老年病態研究チーム 日本で筋無力症のメカニズムについて基礎研究している先生は森先生だけか もしれません。森先生がどんな経緯で筋無力症という病気に関わり研究をす ることになったのか? 会報「MG Japan」 54号増刊号」に森先生の寄稿を 掲載しています。

●昼食(お弁当)について ご希望の方には昼食を用意いたします。事務局 までお申し込みください。 お弁当代は、当日徴収いたします。(1000 円程度) ご持参いただいてもけっこうです。

■アフラックペアレンツハウスとは? 難病と闘う子どもと、そのご家族のための施設で、総合的な支援施設としての役 割をしています。多目的に使用できるセミナールームは、医療従事者の勉強会や 患児のご家族同士の交流の場としても活用されています。

問い合わせ先

事務局 TEL&FAX 042-683-0189

E-mailinfo@mgpa.org

 
 
平成30年7月豪雨にて被災された皆さまへ 

このたびの「平成30年7月豪雨」により被災された皆さまへ心よりお見舞い申し上げます。 筋無力症は、ステロイドをはじめ、免疫抑制剤など特殊な薬を服用している方が多くいらっしゃいます。 特にステロイドは、服薬を中止するとショックを起こすことがあります。お気をつけください。(1日〜3日程度であれば大丈夫です)

■ 厚生労働省より難病医療費に関する通知

厚生労働省より、このたびの豪雨災害で被災された難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ、難病医療費等に関する通知がありましたのでお知らせいたします。

  • 被保険者証がなくとも病院の受診が可能です。
  • 特定医療(難病)又は小児慢性特定疾病医療の医療受給者証がなくとも病院や薬局の窓口で一部負担金が軽減 されます。
  • 医療受給者証をお持ちの方で、平成30年7月豪雨発生日から同年11月29日までの間にその有効期限を迎える方は、その有効期限を同年11月30日まで自動的に延長することができます。

詳しくは下記PDFをご覧ください。

厚生労働省より医療費などに関する通知

 

※薬の事などお困りの方は当会事務局までご連絡ください。

問い合わせ 特定非営利活動法人筋無力症患者会 事務局     TEL & FAX 042-683-0189