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会報新生「MG Japan 74号」を発行いたしました。

 

会報新生「MG Japan 74号」は、社会生活を営む上で大変重要なテーマ「働く事」を考え、働き方や国の制度、体験談など掲載しています。
田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム事業」として、オンライン講演会「きょうだいの気持ちを知ってみよう」Part1を11月19日、Part2を、12月3日に開催するお知らせと参加方法
親睦交流会「ドラム缶でピザを焼こう!」の開催概要と参加方法を掲載しています。
そして、会員体験談として「白内障の手術」について、ブログを見る時に気を付けてほしい事も掲載しました。

会報新生「MG Japan 74号」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

会報新生「MG Japan74号」

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。

オンライン講演会「きょうだい支援 Part1」
きょうだいの気持ちを知ってみよう!

 病気や障がいのある子どものきょうだいたちは、子どものうちから、不安や寂しさ、罪悪感、プレッシャー、悲しみ、怒り…いろんな気持ちを抱え、感じながら、大きくなっていきます。子ども時代に抱えた経験、複雑な気持ちは、たとえきょうだいの病気が治っても、きょうだいさん自身が大人になっても、帳消しになるわけではなく、大人になってもしんどい気持ちを抱え続けるきょうだいもたくさんいます。
全国にきょうだい支援を広めるための活動を行っている「きょうだい支援を広める会」さんにお話をしていただきます。
Part1では、幼少期~思春期のきょうだい支援について、Part2では、思春期~成人について12月3日に開催いたします。

講演会の後は、不安に感じている ことなどについて、対談方式で質疑応答を行います。
講師に質問のある方は、下記のアドレスに質問をお寄せください。気軽に参加していただける会です。ご参加 お待ちしています。

● 日 時 
2022年11月19日(土)午後1時30分~3時(開場13:20)
● 講 師 
きょうだい支援を広める会 代表 
NPO法人 しぶたね 理事 
有馬 靖子さん

【参加方法】 
Zoomを使用しての講演会です。登録は、下記のURLをクリックしてください。

オンライン講演会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。 参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。そして、お気軽にご参加ください。 また、講演会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。 後日、編集の上、NPO法人筋無力症患者会のHPに公開いたします。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらご自由に行ってください。
※登録後、参加のためのお知らせが登録いただいたアドレスに返信されます。登録いただいたメールを確認してください。
※返信が無い方、参加方法がご不明な方は、事務局までお知らせください。
※ご記入いただいた情報は、記入した方個人を特定することなく回収し、オンライン講演会のご案内のURLのお知らせに使用いたします。
※上記にご同意いただける方のみ参加申し込みに進みご入力ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

このURLをクリック→  https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZAkdeuurTkuGdaIC8sfe2SImrVWLNgzk_ce

 

きょうだい支援Part1

※講師へのご質問、お問合せ先
  NPO法人筋無力症患者会 事務局 042-683-0189 Email: info@mgpa.org
※第9期田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラムの助成事業として、 実施いたします。

成人 筋無力症患者の治療薬「ユルトミリス」)について

アレクシオンファーマ合同会社さんがこのたび、成人の筋無力症患者に対して、モノクローナル抗体製剤「ユルトミリス」【一般名 ラブリズマブ】という薬を、適応追加承認を取得いたしました。
また一つ、私たちの治療に対しての選択肢が増えたことになります。 この薬は、ソリリス同様に、抗体陽性の患者に対して効果がある薬です。 

詳しい情報が入りましたら、追加でお知らせをいたします。
8月25日、プレスリリースされた記事を添付を添付いたします。

「病気の子どものための就園ハンドブック」を発行しました。

 田辺三菱製薬様「第8期 手のひらパートナープログラム」より助成金をいただき、病気の子どもが安心して園生活を送れるように、「病気の子どもの就園ハンドブック」を発行いたしました。

 医療的ケアを必要としない病気の子どもたちの就園は、保護者や保育関係者の不安も多く、当会への問い合わせも多くなっております。子どもが心身ともに大きく成長・発達する時期の乳幼児教育と環境はとても大切です。保護者は、子どもの健やかな成長を願っており、園生活は、社会生活の第1歩ですが、心配や不安は非常に大きく、先生方や園に対してどのように支援や配慮をお願いし、どのように伝えたらよいかが、保護者共通課題となっていました。そこで「重症筋無力症」という病気について知っていただき、園生活の中で個々に応じた具体的な支援や配慮をお願いできるように、本冊子を作成いたしました。

 本冊子は、4部構成になっています。第1章は、医学的側面から筋無力症について、第2章は、専門家の方々に、乳幼児教育の経験をもとに「合理的配慮」による病気の子どもへの対応について、執筆していただきました。また、保育の場面においての合理的配慮をわかりやすく説明しています。第3章は、先輩ママからの体験談。第4章は、保護者が園と上手に連絡を取り合えるよう、子どもの病気について具体的に書くことが出来るようにしました。
 子どもの就園・就学に際し、保護者の戸惑いや悩みは他疾患でも共通です。この冊子は第1章、第4章を差し替え、疾患に合わせカスタマイズする事が出来ます。本冊子が、先生方をはじめ子どもを取り巻くあらゆる方々とのかけはしとなり、病気の子どもへの理解を深め、保護者と連携して子どもを支える体制が整っていくことを願っております。

本冊子がご入用の方、ご質問、ご意見などは、事務局までお知らせください。

【事務局 】
E-mail:info@mgpa.org  TEL : 042-683-0189   https://mgjapan.org/

病気の子どものための就園ハンドブック 病気の子どものための就園ハンドブック目次