アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン）は、全身型重症筋無力症（以下、全身型MG）の治療薬、ウィフガート®で治療を受けている全身型重症筋無力症の患者さん向け電話サポートサービス
“ワタシ・リズム コール”の運用が開始されました。
ワタシ・リズム コールは、ウィフガートで治療する全身型MG 患者さんの治療や生活に関するお問い合わせ・ご相談に、看護師がお答えする無料のコールセンターサービスです。
ワタシ・リズム コールには、全身型MG 相談コール、および、治療リズム サポートコールの二つのサービスがあります。
添付資料は、アルジェニクスジャパンが9月4日に出したプレスリリースです。
詳しくは、資料を参照してくださるか、下記のアドレスにアクセスしてください。
アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘 以下「アレクシオンファーマ」）が、2023年8月23日付けで、ソリリス®、全身型重症筋無力症（gMG）の小児患者さんに対する用法及び用量の追加承認を取得しました。
ファースト・イン・クラスのC5補体阻害剤は、日本の全身型重症筋無力症の小児患者に対して 承認された唯一の分子標的治療薬です。
第III相臨床試験において、ソリリス®は疾患の重症度と症状を軽減し、 26週間にわたり改善を維持するとされています。
「ソリリスR 点滴静注300mg」【一般名：エクリズマブ（遺伝子組換え）、以下「ソリリス」】は日本において、免疫グロブリン大量静注療法（IVIG）または血液浄化療法（PLEX）による症状の管理が困難な抗アセチルコリン受容体（AChR）抗体陽性の全身型重症筋無力症（gMG）の小児患者さんの治療に対する用法及び用量の追加承認が行われました。
ソリリスは、小児および青年患者さんのgMGの治療薬として日本で初めて承認されatた唯一の分子標的治療薬です。
参照 ： アレクシオンファーマ合同会社プレスリリース
【オンライン交流会のお知らせ】
地球温暖化に伴い、台風6号、7号と大きな台風が続き、豪雨など被害が出ていますが、皆さまのところは大丈夫でしょうか？
気圧の変化や気温の上昇などにより、体調も崩しがちです。熱中症や体調管理に気を配ってください。
土曜の午後にオンライン交流会を開催します。
免疫グロブリンの供給不足、メスチノンの供給問題など薬の事や治療の事、生活など情報交換しませんか？
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。
【日 時】
2023年9月9日（土） 午後1時30分～3時00分（1時20分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻：2023年9月9日 1:30 PM
このミーティングに事前登録する：
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZwrf–hqz4vGNekatIh9nRCaY0YuE65uJPR/a>
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
8月10日～12日、山梨県白州にある、あおぞら共和国で「病気の子どものお泊り交流会＆MG交流会」を行いました。
台風6号と7号の隙間を縫うように、普段の行いが良いのか（笑）、4年ぶりに開催することへのご褒美か、天候に恵まれ、最高のイベントになりました。
4年ぶりに会う子どもたちはちょぴり大人になり、大人たちは4年の月日に年齢を感じ（汗）
学び、遊び倒してもまだ足りない3日間でした。
新しい出会いと、これからの子どもたち、支える大人に感謝です。
そして、ボランティアで参加してくれた学生さんありがとう！
今回は、合気道体験教室、Code for Fuchuの方々の協力をいただいて「プログラミング教室＆ドローン教室」、夏の夜空の観察会（一般社団法人 星つむぎの村）、飴細工、花火など盛りだくさん。
合気道教室では、体を楽に使う方法を教えてもらい、実生活で活用できそうで、子どもたちも大人も興味津々。
プログラミング教室は、子どもたちがプログラミンに興味を持ってもらい、今後の人生のかけはしになればと企画しました。
自分でプログラムしたとおりに信号を点滅させたり、ドローンを飛ばしたり・・・
お昼ごはんの時間なのに、呼びに行かないと帰ってこないという熱中ぶりでした。
夜空の観察会は、雲一つなく、満天の星で、天の川もはっきりと見ることができました。そして、三大流星群の一つであるペルセウス座流星群のピークが13日ということで、一足先に流れ星も見ることができました。
プログラミング教室には、プログラムを開発している福野さんもお見えになり、AIゴーグルを体験したりととても楽しかったです。
福野さんがブログに書いてくださっています。
参考に・・・
https://fukuno.jig.jp/4034?fbclid=IwAR2NH_L-rbXvYba1pyNjKgklOZsk1CkCoLF2A5bkF8-lDOsBq_pecsWrILA
会報新生「MG Japan 78号」は、NPO法人筋無力症患者会 2023年通常総会の報告とお礼。
当会の顧問、井上眼科病院 名誉院長 若倉雅登先生による医療講演会「眼瞼下垂と複視」の概要と皆さまからお寄せいただいた質問と答えをわかりやすく解説。
総会議案承諾書や総会で皆さまからのご要望の中に「福祉サービス」についてと会員分布状況を知りたいというお声を頂戴したのでまとめてみました。
そして、埼玉、千葉、東京で開催するお気軽ランチ会へのお誘いとオンライン交流会のお知らせを掲載しました。
会報新生「MG Japan 77号議案号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。