ホーム

小児重症筋無力症の判定について

1月10日、厚生労働省の社会保障審議会 (児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)が開催されました。
その中で、筋無力症に関する検討が行われ、「眼筋症状」が追記となる話し合いがされ、了承が得られました。
審議会の説明では現行の「運動障害」でも読み込めるものの よりはっきりとするために加えるとの説明で、後日行われた、社会保障審議会児童部会でも了承されました。

しかしながら、先生方の眼筋症状の考え方、捉え方には個人差があるため、少し不安もあります。
当会でも保護者の皆さんと情報を交換しつつ見守りたいと思います。
とりあえず良い方向でよかったと考えています。

変更について
【変更案】
  眼筋症状、運動障害、知的障害、意識障害、自閉傾向、行動障害(自傷行為又は多動)、けいれん発作、 皮膚所見(疾病に特徴的で、治療を要するものをいう。)、呼吸異常、体温調節異常、温痛覚低下、骨折又は脱臼のうち一つ以上の症状が続く場合
【説明 】
  現状では眼筋 型重症筋無力 症には対応できておらず、疾病の特性に合わせてより適切に変更する。

【参照】
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-hosho_126716.html

筋肉貯金カレンダーの作成と配布

2018年12月末に会報新生「MG Japan 56号」と共に「筋肉貯金カレンダー」を会員のみなさまに配布させていただきました。
このカレンダーは、日本理学療法士協会様からいただいた助成金を使用し、顧問 寄本 恵輔先生、加藤太郎先生(国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション)のご尽力により作成することができました。
筋無力症は、易疲労性(筋力を維持できない)を伴う筋力低下が特徴です。筋無力症患者は、運動(リハビリ運動)をしなければ体幹や筋力が低下することはわかりつつ、どんな運動をどこまで、どのくらい行えばよいのかわからず過ごしている方がほとんどで、大きな課題となっていました。当会ではこの数年間、「筋無力症患者の日々の運動」という課題に、顧問の先生をはじめ、理学療法士、整体、マッサージなど様々な領域の方にご協力を得ながら講演会や体験会など勉強を行ってまいりました。

筋肉貯金カレンダーは、日内変動(一日の中で体調が変わる)や月内変動(月の中で体調が変わる)がある中、生活環境や運動能力、運動量など個人差もある中、自分の体の調子を考えながら、筋力・体力向上を目指し、運動する手助けとなる様に考えカレンダーです。カレンダーは、日々の体調と運動をチェック出来るようになっており、一年間毎日、コツコツ楽しく運動をすることができます。

 ポイント! 
  • カレンダーに記載しているQRコードにスマホをかざすと、どんな運動がいいのか、動画でお知らせするとともに一緒に運動ができます。
  • 毎日の体調をチェックすることができるので体調管理に役立ちます。
  • 理学療法士の先生が考案した「筋無力症患者のためのプログラム」なので安心して運動することができます。
  • 一年間、頑張った人にはご褒美もあります。

講演会DVDについて

2018年11月10日に開催した、東京都健康長寿医療センター研究所 森秀一先生の医療講演会「基礎研究から学ぶ筋無力症」のビデオを公開いたしました。

当ホームページの会員専用ページからログインしていただくと、会員専用-講演会ページにて閲覧することができます。

講演会録画は「YouTube」に設置しております。YouTubeでは、閲覧はできますが録画をすることは出来ません。
繰り返して観たり、保存したい方、当会のホームページを見ることができない方のためにDVDを用意いたしました。

DVDをご希望の方は、事務局までご連絡ください。
また、DVD作成にかかりました費用及び送料をご寄付ください。DVDと一緒に振込用紙を送ります。

会員   500円以上

会員以外   1,000円以上

ご入用の方は、お問合せフォームまたは、メール(info@mgpa.org)にてご連絡ください。

会報「新生 MG Japan」 56号を発行いたしました

会報誌新生「MG  Japan 56号」を発行いたしました。

会員の方には、会報誌と一緒に「筋肉貯金カレンダー」をお届けしております。ご活用いただければ幸いです。

「寄稿」は国立精神・神経医療研究センター病院 理学療法士 加藤太郎先生による「運動とリハビリのすすめ」

その他には、長岡治療院 院長 長岡亨先生「東洋医学」シリーズの第2回を掲載しています。

また、「障がいと制度ついて」4回シリーズの連載でお伝えしていきます。第1回は「年金と障害者手帳について」です。

小児MGちゃんからは、9月に開催された「小児MG交流会」のレポートと10月に開催された「お泊まり交流会 in 白州(あおぞら共和国)」の報告です。

レポートは11月開催された講演会「難病と施術」に参加して です。

なお、会報誌「MG Japan」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

「緊急カード」の発行と配布

当会では、会員の方には、会報誌新生「MG Japan 55号」と一緒お届けしております。会員以外で、希望の方にも配布いたしております。
もしもの時に備えて、ご活用ください。ご入用の方は、お問合せフォームでご連絡いただくか、直接事務局までお知らせください。

緊急カード、ここがポイント!
  • 四つ折りにしたサイズは保健証やクレジットカードと同じサイズ!
  • 救急隊員は、身元を確認するため最初に財布を確認します。財布の中に保険証と一緒に携帯することをお勧めします。
  • 筋無力症では使われると重大なことになる薬があります。禁忌薬が掲載してあるので安心です。
  • 普段から服用している薬やアレルギーなど記載できるので搬送先で迅速な処置をしてもらうことができます。
  • かかりつけ医や病院が記載されているので、迅速に連絡をとることができ、搬送先がわかります。
注意事項
  • カードには個人情報が記載されます。取扱いには十分注意してください。
  • 記載内容は定期的に見直し、確認をお願いします。
  • 緊急カードは、本人が携帯してください。
  • 救急活動においては、カードを活用できない場合があります。