【オンライン交流会へのお誘い】
新年最初のオンライン交流会のお知らせです。
今年もしっかりMGと向き合うために、いろんなお話をしましょう。 皆さまと心温まるひとときを過ごしたく、オンライン交流会を開催いたします！
★どんなお話をするの？★
この交流会は、特定のお題にこだわらず、皆さまが日頃感じていることを自由に話し合える場です。
・新しいお薬や生活のこと
・仲間の体験談や経験談
・日々の暮らしの工夫やちょっとしたアイデア
★参加できるのは誰？★
・患者さんご本人
・そのご家族
・筋無力症に興味のある方
会員かどうかは問いません。どなたでもお気軽にご参加いただけます！
★参加にあたってのお願い★
個人情報保護のため、皆さまが安心してご参加いただけるよう、事前のご登録をお願いしております。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
https://bit.ly/4qjJ9YV
「Zoomの使い方がわからない」「参加方法に少し不安がある」という方は、どうぞご心配なく！
事務局までお気軽にお問い合わせください。丁寧にご案内させていただきます。
【日 時】
2026年1月31日（土） 午後1時30分～3時30分（1時20分開場）
【参加方法】
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻：2026年1月31日 1:30 PM
このミーティングに事前登録する：
https://bit.ly/4qjJ9YV
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
今号は新年号として、理事長・三役からの新年の抱負に加え、皆様の生活に直結する最新の治療薬情報や制度の変更点を詳しく掲載しております。
【今号の主な内容】
・巻頭言： 2025年の御礼と2026年の抱負・目標（理事長および三役より）
・最新の治療薬ニュース：
眼瞼下垂治療薬「アップニーク・ミニ点眼液」（参天製薬）の発表について
全身型重症筋無力症（gMG）の新薬「アイマービー点滴静注」（ヤンセンファーマ）の仕組みと特徴
「ヒフデュラ」シリンジ型製剤の発表について
・制度・役立つ知識：
2026年から変わる！「高額療養費制度」と「指定難病制度」の解説
わかりやすい「筋無力症と障害年金」の解説
・イベント案内：
第6回「MG勉強会」開催のお知らせ
オンライン交流会のお知らせ
会報新生「MG Japan 89号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
― 情報共有と医療発展を目指して ―
日本、中国、台湾、香港、オーストラリアの各国・地域の代表者が参加し、重症筋無力症（MG）の啓発、研究促進、医療支援体制の向上を目的とした国際的な連携の第一歩を踏み出しました。
本連絡会は、以下の目的のために活動します。
・情報の共有と意見交換を通じて課題とニーズを掘り下げ、患者とその家族が健全な社会生活を送れるようにすること。
・アジア、オセアニア地域の医療の発展に寄与し、医療機関や製薬会社との「かけはし」となること。
・患者とその家族が疾患を正しく理解し、治療・研究に参画し、共に考える社会を目指すこと。
引き続き、皆様からの温かいご指導、ご鞭撻を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
【参加国】
日本、中国、台湾、香港、韓国、オーストラリアの重症筋無力症患者団体
【開催日時】
連絡会発足会・記念講演： 2025年10月4日（土）
親睦交流会： 2025年10月4日（土）
【開催場所】
鎌倉パークホテル
〒248‐0021 神奈川県鎌倉市坂ノ下33‐6
【主 催】
NPO法人筋無力症患者会
【後 援】
外務省、厚労省、東京都、神奈川県、公益社団法人日本看護協会、日本赤十字社
【協 力】
株式会社ピアハーモニー、株式会社シガール
参照
【台灣新聞報導】
亞洲－大洋洲肌無力症聯絡會成立 台灣參與共創新頁(中文・日本語)
https://reurl.cc/GN342W