会について

特定非営利活動法人 筋無力症患者会は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、情報を共有し、一緒に励まし合いながら、病気の正確で有益な情報を得て充実した日常を過ごし、当事者である患者が、分け隔て無く社会生活を送ることが出来るように共に考える会です。

当会では、先天性筋無力症候群、Lambert-Eaton型筋無力症候群（LEMS）など、筋無力に近しい疾患も同様にサポートし、一緒に活動しております。

筋無力症と診断される前の患者、及び疑いのある方の支援、病気を抱える家族の支援、小児期発症の筋無力症患者とその家族の支援を大切にしています。

 

重症筋無力症は、令和４年度末の統計で、特定疾患医療受給者証所持者数は、26,387人いますが、受給者証を取得していない方、小児慢性疾患医療受給者証所持者、受給者証を取得できないでいる方などを勘案すると、全国で約40,000人以上の人が罹患しているのではないかと考えられます。患者の中には、筋無力症だけではなく、他の疾患やがんを併発するなどしながら病気とたたかっている方は少なくありません。

 

 当会では、難病問題の啓発と対策の前進、就学問題や就労問題、社会生活の安定、福祉の増進をめざし、他の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を行っています。また、国や医療機関に早期発見、治療法の確立及び充実した生活を送るための提言、医療福祉制度の向上などを求め、、患者自ら考える力（患者力）を蓄え、QOL（生活の質）を高める活動を進めております。

1970年、関東に居住する筋無力症患者が、埼玉県蓮田市黒浜病院にあった「日本筋ジストロフィー協会」の事務所を間借りし、多発性硬化症、ベーチェット病、スモンなどの仲間と共に、日本筋ジストロフィー協会の河端二男氏の協力を得ながら厚労省に対して難病対策の推進のために患者会活動をはじめました。 1971年、河端二男氏の指導の下で培ったノウハウをもとに、東京「厚生年金会館」で「筋無力症患者の集い」が開催されました。そして、全国の筋無力症患者が集まり、任意団体「全国筋無力症友の会」が結成され、そのメンバーとして活動を行っていました。しかし、2000年に活動の方向性や考え方の相違から問題が起こり、全国筋無力症友の会東京支部としての活動が停止となりました。その後、2002年、任意団体 「全国筋無力症友の会　新生東京支部」が設立され、メンバーとして活動を再開し、医療推進、難病問題の啓発と対策の前進、医療と福祉の発展、医療サービス及び福祉サービスの格差の是正、増進を目指し、重症筋無力症患者とその家族に対しては、医療情報の共有、支援、相談、親睦を図るために医療講演会や交流会など様々な活動を行ってまいりましたが、2015年、「全国筋無力症友の会」の活動と方向性、個人情報の取扱等の問題をきっかけに、活動の幅と内容の充実を図るため、全国筋無力症友の会東京支部臨時総会にて、解散が決議され、任意団体「全国筋無力症友の会」を離脱、NPO法人筋無力症患者会を設立、2015年11月20日に東京都よりNPO法人の認証をいただきました。 

名　称　　　　　　特定非営利活動法人 筋無力症患者会

英名文と略称　　　Myasthenia Gravis Patients Association of Japan　略称　MG Japan

代表者　　　　　　恒川 礼子

登記事務所　　　　〒192-0916　　東京都八王子市みなみ野4丁目25-1-321

電　話　　　　　　TEL＆FAX : 042-683-0189