小児重症筋無力症患者の親御さんと小児発症で成人の患者、筋無力症のお子さんを育てた経験のある方で、「小児MG部会」を組織しております。
- 小児MG研究会の医師と連携をとり、セカンドオピニオンの段取り、相談事業の実施
- 小児神経学会への参加(ブース展示)
- 小児重症筋無力症研究会開催の「MG研究会」に参加
- 日本育療学会に参加
- 西日本地区、東日本地区の二つのブロックで交流会及び医療講演会を行っています。
- 交流会、お泊り会、相談会の実施
- 当会専用Workplaceにて情報交換と顧問による医療相談
- 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク親の会に参加し、教育、医療、福祉など多方面の問題に取り組んでいます。
2015年
小児MG 眼科検診会&相談会（東京）
交流会親睦会（名古屋）
交流会親睦会（東京）
・品川アクア水族館
・東京ディズニーランド
2016年
小児MG 筋電図検診会&相談会（東京）
交流会親睦会（名古屋）
交流会親睦会（東京）
2017年
・MGハンドブック
「病気の子どもの学校生活」発行
・小児神経学会
ポスターセッション＆ブース展示に参加
6月16日～18日
・小児科学会
ブース展示参加
4月14日～16日
・お泊まり会（山梨県白州）
5月13日～14日
・交流会親睦会（名古屋）
10月9日
・交流会親睦会（東京）
・お泊まり会（山梨県白州）
10月21日～22日
2018年
・新年交流会
2018年2月3日
・小児神経学会（幕張メッセ）
ブース展示に参加
5月31日～6月2日
・医療講演会「病気の子どもの学校生活」
全国新進障害児福祉財団ビル
3月17日 （競輪補助事業）
・小児MG交流会 in 東京ディズニーランド
9月29日
・お泊まり会（山梨県白州）
10月20日～21日
・交流会親睦会（名古屋）
11月9日
・交流会親睦会（東京）
11月10日
2019年
・「小児慢性疾患」厚労省との意見交換会
2019年7月8日
・全国病弱虚弱PTA連合会大会（仙台）
8月1日～8月2日
・お泊まり会（山梨県白州）
8月9日～12日
・就園・就学セミナーに参加
国立成育医療センター
2020年2月1日
・病弱児教育「学ビバ」（東小金井）
2月21日
小児期に発症する重症筋無力症患者は、病気の事、生活、就園、就学とたくさんの問題を抱えていますが、Workplaceを利用し、交流と情報交換を行っています。
筋無力症という病気の事はもちろん
- 日常生活の事
- 就園、就学問題
- ステロイドなどの治療について
- 予防接種や風邪をひいたらどうする？
- おやつにこんなのはどうかしら？
- 遊びに行って来ました～
- こんな事で困っています
など話題は多方面に及び、みなさん気軽に参加しています。
皆さんの会話の中で出てきた医学的問題には、「小児科医7人の先生方」に質問をし、それぞれの先生の治療法や考え方など回答を頂き、 みなさんにお伝えしています。
※当会専用Workplaceは、承認制です。当会の承認が無いと閲覧、参加することは出来ません。
※参加ご希望の方は、お問合せフォームよりご連絡ください。
- 筋無力症の子どもと予防接種
- 筋無力症の子どもが引きつけを起こした時の対応
- 保育園や幼稚園に入る前に伝えたい事
- 筋電図検査と麻酔
- 飲んではいけない薬
など。
これらは質問と回答は冊子やデータにしております。
※ご入用の方は、事務局までお問合せください。
小児MGは患児の病気の事だけでなく、生活・就園・就学など様々な方面からの気配りや支援が必要になります。 とりわけ、学校、幼稚園、保育園で、合理的配慮を必要とする場合があり、様々な問題も起こります。当会では、筋無力症と言う病気について正しく理解してもらうために、保護者の皆さんが考えて作成した「小児ハンドブック」「冊子」「パンフレット」などを保健所、医療機関、教育機関に配布しております。