オンラインイベント『第2回 重症筋無力症フォーラム 2021』 2月12日に、医療側の諮問委委員でもある村井弘之先生のご講演と研究事業についての説明があります。
世界9か国（アメリカ、日本、ドイツ、イギリス、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー）同時開催で行われる研究事業が10月23日から2年間という期間で、イギリスのVitaccess社が中心となり行われます。
筋無力症という病気を患者の視点から理解する必要があるということから、病気はもとより、就労、就学、社会生活においてどんな問題と課題を持ち暮らしているのか、筋無力症という病気が私たちの生活の中でどのような影響を及ぼしているかなど、患者自ら参加して実態を調査するもので、スマホを利用しアンケート形式で入力します。
この研究で興味深いのは、世界9か国が同時に参加することで、各国それぞれの医療体制や生活の仕方など浮き彫りになるので今後の医療の発展と私たちの生活向上に寄与できると思います。私たちにとっては当たり前と感じていることが他国では違ったり、他国で行っていることで私たちの生活を向上させる事柄が出てくるかもしれないですし、同じ病気を持つ者で国は違っても不安や悩みは同じかもしれません。
参加について
参加対象者・・・筋無力症と診断された人
年齢・・・・・・20歳以上（成人）
スマートフォン使用が可能である人
入力されたデータは国際規格に則り、安全に気密性が保持され、イギリスのサーバーに保管されます。
データは、匿名化され他の参加者と一括にまとめられます。
いつでも参加をやめることが出来、データベースからデータの削除を求めることが出来ます。
国際観察研究事業において、理事長 恒川礼子が諮問委員として事業に参加しており、これまでに各国代表の方々とのネットミーティングにも参加し、有意義な事業であると考えています。