小児重症筋無力症の判定について

1月10日、厚生労働省の社会保障審議会 (児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会)が開催されました。
その中で、筋無力症に関する検討が行われ、「眼筋症状」が追記となる話し合いがされ、了承が得られました。
審議会の説明では現行の「運動障害」でも読み込めるものの よりはっきりとするために加えるとの説明で、後日行われた、社会保障審議会児童部会でも了承されました。

しかしながら、先生方の眼筋症状の考え方、捉え方には個人差があるため、少し不安もあります。
当会でも保護者の皆さんと情報を交換しつつ見守りたいと思います。
とりあえず良い方向でよかったと考えています。