これまで開催されてきましたオンラインイベント「重症筋無力症フォーラム」も最終回となりました。
開催日は、9月17日（金曜日）午後7時～8時15分。これまで同様、MyRealWorld MG (MRW MG)医療側の諮問委員でもある村井弘之先生のご講演「重症筋無力症の病状評価の仕方」、患者側の参加は、全国筋無力症友の会、大阪支部長 宮下隆博氏 「自身の経験談と患者としての心構え」です。
これまでは当会の理事長が、MyRealWorld MG (MRW MG)患者側の諮問委員の立場からこれまでのデータや海外の動きをお伝えしてきましたが、今回は、患者当事者の体験談です。どなたでもご参加できるオンライン講演会です。お気軽にご参加ください。
昨年10月23日から、イギリスのVitaccess社が中心となり、世界9か国（アメリカ、イギリス、フランス、スペイン、ベルギー、ドイツ、イタリア、カナダ、日本）の患者会が、患者の視点で、病気の事、就学就労、社会生活など様々な問題とニーズの実態調査と筋無力症という病気が私たちの生活の中でどのような影響を及ぼしているかを調査・研究する事業が行われています。
この取り組みは、患者自らスマホを利用し、定期的にアンケートに答えていく形式で、どなたでも参加することが出来ます。
この研究で興味深いのは、世界9か国が同時に参加することで、各国それぞれの医療体制や生活の仕方など浮き彫りになるので今後の医療の発展と私たちの生活向上に寄与できると思います。私たちにとっては当たり前と感じていることが他国では違っていたり、他国で行っていることで私たちの生活を向上させる事柄が出てくるかもしれないし、同じ病気を持つ者で国は違っても不安や悩みは同じかもしれません。
現在日本から、約100名の方が参加しています。興味のある方は参加してみませんか？
参加について
参加対象者・・・筋無力症と診断された人
年齢・・・・・・20歳以上（成人）
スマートフォン使用が可能である人
入力されたデータは国際規格に則り、安全に気密性が保持され、イギリスのサーバーに保管されます。
データは、匿名化され他の参加者と一括にまとめられます。
いつでも参加をやめることが出来、データベースからデータの削除を求めることが出来ます。
参照 ； https://myrealworld.com/jp/ja/%E9%87%8D%E7%97%87%E7%AD%8B%E7%84%A1%E5%8A%9B%E7%97%87/